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El comercio totanero Little Bel confecciona unas mascarillas solidarias con D’Genes
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Fuente: D'genes. La tienda de ropa infantil Little Bel de Totana ha confeccionado unas mascarillas solidarias con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
Las mascarillas higiénicas...Estatal
Abierto el plazo de inscripción al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
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Fuente: D'genes. Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre organizado por la Asociación...
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AELIP celebra el VIII Simposium Internacional sobre Lipodistrofias, ¿Te apuntas?
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La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará...
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Octubre acoge la XIV Carrera Solidaria 'Avanzando Juntos' ¿Te animas a sumar km de esperanza?
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Fuente: ASEM-CLM. El 25 de octubre se celebra la XIV Carrera Solidaria “Avanzando Juntos” Memorial “Ismael Araujo Martín”, que organiza la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la...
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La Asociación Española de Aniridia da comienzo a sus charlas sobre diferentes aspectos de las patologías visuales
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Fuente: ANIRIDIA. Un año más, conmemoramos el Día Mundial de la Visión (8 de octubre) para concienciar a las personas sobre la importancia de luchar contra la discapacidad visual y mejorar la calidad...
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Un reciente estudio evidencia la activación del complemento en el tejido adiposo de una niña con síndrome de Barraquer-Simons
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Fuente: AELIP. En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar
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La Asociación PHEiPAS lanza su convocatoria de ayudas a la investigación
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La Asociación Pheipas lanza una ayuda economica para impulsar los proyectos de investigación, esta ayuda se aprobó en su Asamblea 2019 con el objetivo de que las aportaciones económicas de la entidad...
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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange organiza su XV Congreso Nacional Científico-Familiar
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La Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 23 y 24 de octubre su XV Congreso Nacional Científico-Familiar Virtual en el que se darán cita expertos en el abordaje de esta...
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Valencia se ilumina por el Día Mundial del Síndrome X Frágil
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El día 10 de Octubre con motivo de la Celebración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, el Ayuntamiento de Valencia iluminó la fachada del Ayuntamiento y la Porta de la Mar de color rosa. Esa tarde...
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PXE España organiza su V Reunión informativa ¿Te apuntas?
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Fuente: PXE ESPAÑA. PXE España tiene el agrado de comunicaros la celebración de la V Reunión Informativa de PXE España, el 5 de noviembre de 2020
En esta reunión informativa participarán los...Estatal
Más de 50 edificios emblemáticos se iluminarán de verde el próximo 22 de octubre en señal de apoyo a las personas con el Síndrome de Phelan-McDermid
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de...
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AEFA Kabuki organiza un webinar gratuito con motivo del Día Mundial del Síndrome de Kabuki
Fecha de publicación:
El próximo 23 de octubre, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Kabuki, la Asociación Española de Familiares y Afectados Kabuki (AEFA KABUKI) organiza un webinar gratuito a las 11:00 horas...
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