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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Las asociaciones de Espina Bífida de España mejoran su gestión interna

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEBHI Más de 2.000 personas con espina bífida socias de las 15 asociaciones que FEBHI tienepor toda España se han beneficiado en 2019 del proyecto “Fortalecimiento de FEBHI ysu red de...

    Estatal

  • Alimentemos una buena causa, ven a la comida solidaria de Ashemadrid

    Fecha de publicación:

    Fuente: Ashemadrid El sábado 25 de Enero se celebra la tradicional comida solidaria de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid). Será a la 13:30 en el Restaurante Pícaro...

    Estatal

  • ¡Corre por una buena causa, participa en la IV edición de la Marea Amarilla!

    Fecha de publicación:

    Fuente:AERSCYL La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) lanza su IV edición de la Marea Amarilla, una carrera que se incluye dentro del Circuito Provincial de Carreras...

    Estatal

  • Más de 80 personas se reúnen en el 4º encuentro de Microtia

    Fecha de publicación:

    Fuente:Asociación Microtia EspañaMás de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el...

    Estatal

  • Apúntate a este curso y aprende a elaborar contenidos para personas ciegas o de baja visión

    Fecha de publicación:

    Fuente: Retina Asturias Asociación Desde la Asociación Retina Asturias, invitan a las personas que tengan interés en crear documentos y contenidos accesibles para todos, a que se apunten al Curso de...

    Estatal

  • Los Reyes Magos visitaron la Escuela de Navidad de D´Genes en su jornada de clausura

    Fecha de publicación:

    Fuente: D,Genes Los participantes en la Escuela de Navidad de D´Genes recibieron el pasado viernes, 3 de enero, una visita muy especial, la de los Reyes Magos, que quisieron alegrar a los pequeños y...

    Estatal

  • La exitosa obra de teatro Intocables llega a Vila-real de la mano de Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    Fuente: Conquistando EscalonesLa Asociación Conquistando Escalones inaugura el año 2020 con un gran evento para arrancar con fuerza el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica de la...

    Estatal

  • La asociación Ela Andalucía organiza un Taller Mindfulness

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA AndalucíaLa asociación ELA Andalucía organiza un taller Mindfulness para el jueves 16 de enero en Málaga, en la Térmica (Centro Cultural) Avda de los Guindos nº 48 de Málaga, de 17:00 a...

    Estatal

  • La ONG Otromundoesposible presenta su nuevo libro

    Fecha de publicación:

    La ONG Otromundoesposible celebra el próximo 11 de mayo la presentación de ‘El último Facetime’, obra de Marisol Moreda, Presidenta de Honor de dicha organización.

    El Salón de Actos de Cofares (...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Celebra con APEMI la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Durante la semana del 18 al 24 de septiembre, el color verde iluminará toda la geografía del planeta en solidaridad con las personas que conviven con enfermedades mitocondriales. 

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Nos unimos a la celebración del Día Nacional de Niemann-Pick

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Nienann Pick | Vuelve a ser 17 de febrero y, como todos los años, tenemos marcado en el calendario que hoy es una fecha especial para todas las personas que formamos parte de la...

  • Apoya con tu voto a D'Genes en la 4º edición de La Voz del Paciente

    Fecha de publicación:

    Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción solidaria con la que Cinfa apoya la labor de entidades y asociaciones como D'Genes, entregando 100 ayudas...