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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Ya puedes ver en Netflix "Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha

    Fecha de publicación:

    Desde el día 20 de enero ya está disponible en la plataforma Netflix esta iniciativa audiovisual, cuyo objetivo es dar visibilidad y concienciar sobre la realidad que viven las personas con una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ya puedes acceder a "Palabras azules", el primer boletín de ANHP

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar pone a tu disposición este boletín en el que podrás encontrar todo lo que la entidad ha hecho, además de las acciones que tiene planificadas llevar a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • AELIP participa en la reunión de Lipodistrofias organizada en Oporto

    Fecha de publicación:

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Inscríbete en el webinar "Del diagnóstico al abordaje" sobre Distrofias Hereditarias de Retina

    Fecha de publicación:

    Fuente: FARPE | Desde FARPE, en colaboración con Retina Internacional, nos complace anunciaros el próximo evento virtual (webinar) al que podréis asistir de manera completamente gratuita. Este...

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal

  • ALUSVI te invita a un Partido Solidario por el Día Internacional contra el Cáncer Infantil

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALUSVI | Febrero es un mes muy importante para todos los que han tenido alguna relación con el Cáncer, ya que se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer (4 de febrero) y el Día Internacional...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Conoce aquí los proyectos de investigación que la Fundación Neuroblastoma ha apoyado en 2023

    Fecha de publicación:

    Gracias el apoyo de todos los contribuyentes, esta entidad ha podido donar 120.000 euros a diferentes proyectos de investigación a lo largo del último año. Desde la Fundación Neuroblastoma, esperan...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • D´Genes cumple 16 años al lado de las personas que conviven con enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra su 16º aniversario. D´Genes se constituía el 25 de enero de 2008, gracias al impulso de un grupo de familias de personas con...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y el Ayuntamiento de Totana, realizó el 23 de enero...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Cínica en España

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Aefat | Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Conoce el resumen del SIO 2023 de Stop FMF

    Fecha de publicación:

    Fuente: Stop FMF | Durante el 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su servicio de Información y Orientación, SIO ha atendido a 217...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Se acerca el 14F, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

    Fecha de publicación:

    Como en años anteriores, la Asociación Corazón y Vida llevará a cabo diferentes acciones en la semana del 14 de febrero en las que puedes colaborar con el propósito de dar visibilidad a las...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal