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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Elche celebra el I Congreso de Enfermedades Raras los próximos 13 y 14 de diciembre

    Fecha de publicación:

    Este encuentro, que se desarrollará ambos días en el Auditorio Centro de Congresos "Ciutat d'Elx" y que es organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, tiene el objetivo de debatir y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • "Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes", el nuevo taller de Stop FMF

    Fecha de publicación:

    El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, en su objetivo de favorecer la formación de los/...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Participa en la VIII Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta de Fundación AHUCE

    Fecha de publicación:

    El próximo 14 de diciembre, de 9:00 a 16:30 hrs, tendrá lugar este encuentro destinado a estudiantes de fisioterapia, medicia, terapia ocupacional, enfermería, psicología y profesionales sanitarios...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Desata tu creatividad en el Concurso de Tarjetas Navideñas de ASANHEMO

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), informan de la organización de esta iniciativa en la que puede participar todo el mundo y con la que buscan convertir esta temporada...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Inscríbete en el webinar sobre Medicamentos Individualizados de AEPMI

    Fecha de publicación:

    El martes, 12 de diciembre de 2023, de 16:00 a 17:00 hrs, tendrá lugar el webinar sobre el Medicamento Individualizado gracias a la colaboración de LASEMI. La ponente será Laura Mateos,...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Álex Clavero, Quique Matilla y el Quinteto de Metales de la OSCyL, los artistas del concierto solidario de EAVACyL

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León sigue trabajando para dar visibilidad y difusión a las enfermedades autoinmunes, en esta ocasión, anunciando su VII Concierto...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • Las claves para una estrategia de inversión exitosa: apúntate a este programa informativo y solidario de Apoyo Dravet

    Fecha de publicación:

    Desde diciembre de 2023, hasta mayo de 2024, la Asociación Apoyo Dravet ha organizado un programa formativo sobre inversión impartido por Diego Longoni, reputado experto en finanzas orientado a que...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Vuelve la Lotería de Navidad Solidaria de AUVEA

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Uveítis (AUVEA), un año mas, lanza su Lotería de Navidad, esta vez con el número 10691, al que puedes acceder a través de una plataforma online creada en exclusiva para la entidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ya puedes adquirir la Lotería de Navidad de FAF

    Fecha de publicación:

    Este año, la Fundación Anemia de Fanconi juega con el número 80534 en la Lotería de Navidad. Puedes adquirirlo de manera online a través del siguiente enlace con el código de acceso "Fanconi", y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Asistimos al evento de celebración del XV Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Muscular

    Fecha de publicación:

    Mañana, 1 de diciembre, de 18:00 a 21:00 hrs, se celebrará este encuentro en el Hotel AC Feria de Madrid, que reunirá a afectadores, familiares, patronos, doctores y miembros de instituciones y del...

    Tipo de noticia:Investigación

  • La 4ª edición del Campeonato de Natación Adaptada CNLP se celebrará los próximos 2 y 3 de diciembre

    Fecha de publicación:

    Este evento deportivo de natación inclusiva reunirá a casi 150 deportistas procedentes del archipiélago y de distintos puntos de España en las piscinas del Julio Navarro. La competición se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • FEDER participa en la Jornada ACAEBH sobre recursos sociales y sanitarios para la trayectoria vital de los pacientes

    Fecha de publicación:

    El pasado 25 de noviembre a las 10:00 hrs, tuvo lugar este encuentro organizado por la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Cataluña y en colaboración con el Institut Guttman de...

    Tipo de noticia:Sensibilización