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El Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD ya tiene fecha
Fecha de publicación:
La tercera edición del Congreso Anual Científico - Familiar organizado por la Asociación ASMD Niemann-Pick está a punto de dar comienzo. Este tradicional encuentro entre pacientes, familiares,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Holi Colors Solidaria vuelve a recorrer las calles de Vila-real en las fiestas de septiembre
Fecha de publicación:
La 4ª marcha Holi Colors está dirigida a todos los públicos, no es compe-titiva y tiene el objetivo principal de recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2....Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Únete a Carlos en un viaje extraordinario para visibilizar la porfiria
Fecha de publicación:
Carlos Bernabeu, un joven lleno de determinación y espíritu solidario, se prepara para una emocionante aventura que marcará un antes y un después en su vida. El próximo sábado 5 de agosto, partirá...
Internacional
Confederación ASPACE repasa las acciones y actividades más importantes realizadas durante el 2022
Fecha de publicación:
La Confederación de la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines (ASPACE) ha presentado su nuevo boletín en el que hace un detallado repaso de todas...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡SAMS lanza su nueva newsletter para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos!
Fecha de publicación:
SAMS (Síndromes Arrítimicos Relacionados con la Muerte Súbita) ha dado un paso significativo en su misión de aumentar la conciencia sobre las miocardiopatías y la importancia de los test genéticos al...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Agosto, mes de concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
Con el objetivo de promover el conocimiento y la investigación de las patologías autoinflamatorias, agosto es designado como el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. En este...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramiento acerca de la enfermedad y de la discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: FEDAES |
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La solidaridad se abre camino para la investigación de la AME
Fecha de publicación:
Kike y sus dos hijos, Lola y Yago, Dos (3) Ramos en el Camino, recorrerán 800 km del Camino de Santiago en 30 etapas para recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal, la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Una voz, una causa: AHEMAS necesita apoyo para brindar esperanza a las familias que conviven con hemofilia en Asturias
Fecha de publicación:
En la mayoría de nuestro país, los niños con hemofilia tienen la maravillosa posibilidad de disfrutar de la vida como cualquier otro niño: jugar, ir de campamento, correr en el parque y compartir...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
ASANHEMO lanza el Programa de Inserción Laboral HEMOWORK III
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia - ASANHEMO lanza, una vez más, el Programa de Inserción Laboral HEMOWORK III, dirigido a personas afectadas por hemofilia y otras coagulopatías congénitas, ha...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Arrancan los Talleres de Verano Inclusivos de D´Genes en Mazarrón con una primera semana llena de actividades
Fecha de publicación:
El pasado 17 de julio dio comienzo el programa de Talleres de Verano Inclusivos organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Mazarrón. Esta...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación por la vida con Glut 1 "aGLUT1nate" cierra sus actividades tras cinco años de trabajo y compromiso
Fecha de publicación:
Desde la Asociación por la vida con Glut 1 "aGLUT1nate", se ha anunciado el cese de todas sus actividades a partir del próximo 1 de agosto, tras un arduo trabajo de cinco años realizado de forma...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal