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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ELA Andalucía informa sobre la posibilidad de investigar múltiples fármacos simultáneamente para la ELA

    Fecha de publicación:

    La plataforma MAGNET, según informa la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Andalucía (ELA Andalucía), presenta un ensayo internacional que permitirá evaluar diversos fármacos de manera...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • FARPE-FUNDALUCE lanza su último número: ¡Revista Visión 62 ahora disponible!

    Fecha de publicación:

    ¡FARPE-FUNDALUCE se enorgullece en anunciar el esperado lanzamiento de la Revista Visión número 62! Esta publicación periódica, reconocida por su enfoque en la divulgación científica, avances médicos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • París acogerá la primera Conferencia Internacional DDX3X

    Fecha de publicación:

    La Comisión DDX3X organizará la primera Conferencia Internacional DDX3X el viernes 20 de octubre de 2023 en París, Francia, seguida de un día para las familias el sábado 21 de octubre de 2023. Este...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • La Fundación Lucha Contra la Ceguera presenta al ganador de los Premios FUNDALUCE 2022

    Fecha de publicación:

    El Dr. Francisco Javier Díaz Corrales, reconocido científico del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ha sido galardonado con un prestigioso premio por su liderazgo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Conmemoramos el Día Mundial de la Enfermedad de Castleman!

    Fecha de publicación:

    El pasado 23 de julio, conmemoramos el Día Mundial de la Enfermedad de Castleman, una ocasión especial para crear conciencia sobre esta enfermedad rara que afecta a un número reducido de personas en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Ya están aquí los números premiados de la Rifa Solidaria 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se enorgullece de anunciar los números premiados de la Rifa Xolidaria, una iniciativa cuyo objetivo era recaudar fondos para brindar apoyo a personas con...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • FADADA se prepara para celebrar el Día Internacional de la Ataxia el próximo 25 de septiembre

    Fecha de publicación:

    La Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) se prepara para celebrar su Día Internacional el próximo 25 de septiembre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Gran encuentro en la Finca Abadal del Bages para celebrar el 15 aniversario de la Asociación HPN

    Fecha de publicación:

    El pasado domingo 16 de julio, la Asociación HPN celebró un importante evento en la Finca Abadal del Bages para conmemorar su 15 aniversario. La jornada reunió a afectados, médicos y familiares en un...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Celebramos el Día Internacional del Síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    La Asociación CTNNB1 ESPAÑA se prepara para conmemorar el Día Internacional del Síndrome CTNNB1 el próximo 25 de julio, con el firme propósito de sensibilizar a la población sobre esta rara...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Inauguración de la nueva Delegación de Objetivo Diagnóstico en Talaveruela de la Vera!

    Fecha de publicación:

    Talaveruela de la Vera, una pequeña localidad cacereña, se prepara para un evento importante: el próximo 28 de julio, la asociación Objetivo Diagnóstico abrirá oficialmente su delegación en esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

  • Ya está a la venta la novela “Tan solo recuérdame”, de Yéremi Moya Alarcón, solidaria con la asociación D'Genes

    Fecha de publicación:

    El libro titulado "Tan solo recuérdame" del autor Yéremi Moya Alarcón ha sido lanzado al mercado y está disponible para su compra. Lo más destacado de esta publicación es que el autor ha decidido...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La asociación ASUME organiza una fiesta solidaria para apoyar a diversas asociaciones, incluyendo a la Asociación DDX3X España

    Fecha de publicación:

    La solidaridad y el espíritu de colaboración se unen en la próxima fiesta solidaria organizada por la AsociaciónASUME. Este emocionante evento, que tendrá lugar el próximo 16 de septiembre en La OLA...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco