Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Octubre 2024
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Jornada "Enfermedades raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación"
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I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico
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Taller sobre bienestar emocional en tiempos de la COVID-19
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XVIII Jornadas técnicas de la Enfermedad de Huntington
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Jornada online sobre Barreras de Género por eliminar en la juventud y discapacidad.
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webinar sobre 'Participación de los pacientes en el desarrollo de nuevos fármacos'
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Evento virtual "Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad"
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