¡Bienvenido, febrero! Comienza la cuenta atrás para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 1 de Febrero de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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El próximo 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado . En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

El Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todos, incluidos los individuos, las familias, los cuidadores, los profesionales de la salud, los investigadores, los médicos, los responsables políticos, los representantes de la industria y el público en general, pueden participar en la concienciación y la adopción de medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente.

La compaña busca posicionarse en las redes sociales, eventos iluminaciones, compartiendo experiencias online y con amigos, para hacer un llamamiento a los responsables políticos y arrojar luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, nuestro objetivo colectivo es cambiar y mejorar la vida de los 300 millones de personas en todo el mundo.

• Toda la info en la web del Día Mundial global.

Juntos por las enfermedades raras

Bajo este contexto, queremos posicionar las enfermedades raras en la agenda pública internacional, estatal y autonómica. Porque en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres.

A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

La OMS estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías, aunque un reciente estudio concluye en 3.5–5.9% , En términos generales, se estima que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellas en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 42 en Iberoamérica.