Nuestro presidente, Juan Carrión, presenta el estudio ENSERio LATAM a los profesionales de Colombia y Panamá

Fecha/Hora de publicación: Jueves 28 de Julio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en común con representantes de esta última organización en Colombia y en Panamá los retos a los que se enfrentan las personas con patologías poco frecuentes en estos dos países. 

Carrión presenta el estudio ENSERio LATAM, sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica. Una investigación llevada a cabo entre 2019 y 2021 en 21 países de América del Sur.

En su conexión con Colombia, el presidente de FEDER incide en la necesidad de establecer un marco regulador que facilite la accesibilidad a los recursos de forma equitativa, unificando la definición de este tipo de patologías. Esto posibilitará la realización de estudios e investigaciones a nivel comparativo, entre los propios países latinoamericanos y también a nivel internacional. Asimismo, recalca que es preciso acelerar el proceso diagnóstico, incluyendo un mayor número de patologías en las pruebas diagnósticas y de cribado.

En lo que concierne a su ponencia virtual en Panamá, se dirige a la comunidad profesional de médicos para poner de relevancia la importancia de la capacitación de los sanitarios a la hora de contrarrestar el desconocimiento existente y mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Así también, resalta el papel de las asociaciones de pacientes a la hora de promover planes integrales de acción que garanticen mejoras en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y, en definitiva, a mejoras en la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías.

Sobre ALIBER

ALIBER es una red que aglutina a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 13 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a los personas con estas patologías de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.