Respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 30 de Marzo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Ucrania

Ámbito: Internacional

• «Ponemos a disposición de cualquier persona con una enfermedad poco frecuente refugiada en España nuestros servicios y atención especializada, así como nuestro apoyo para vehiculizar sus necesidades» ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER.
• Se estima que, en Ucrania, 2 millones de familias conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico; un colectivo que además de hacer frente a la idiosincrasia de estas patologías, «están viendo paralizada toda la intervención sanitaria y social».
• Esta ayuda se canalizará a través de los proyectos y servicios de la Federación, las 400 organizaciones que la conforman y alianzas internacionales como la Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) responde ante la emergencia humanitaria poniendo «a disposición de cualquier persona con una enfermedad poco frecuente refugiada en España nuestros servicios y atención especializada, así como nuestro apoyo para vehiculizar sus necesidades» en palabras de su presidente, Juan Carrión.

La organización se solidariza con el pueblo ucraniano y, en concreto, con la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes, que se estima suma 2 millones de familias en Ucrania. Un colectivo que, además de hacer frente a la idiosincrasia de estas patologías, «están viendo paralizada toda la intervención sanitaria, social y terapéutica que recibían en su país de origen» ha referenciado Carrión.

La realidad actual puede suponer así «un agravamiento de la enfermedad y su pronóstico para quienes, de un día para otro, han tenido que dejar atrás el seguimiento, la atención sociosanitaria y abordaje terapéutico que necesitaban. En un contexto de total incertidumbre y un gran impacto psicosocial que, sin duda alguna, repercute también en el afrontamiento de la enfermedad» ha añadido el presidente de FEDER.

Ante esta radiografía y teniendo en cuenta que uno de los principales pilares de la organización es focalizar su acción a los colectivos más vulnerables, la organización coordina una acción integral para mejorar la situación de este colectivo de la mano de sus proyectos y servicios, las 400 organizaciones que la conforman y alianzas internacionales como la Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Desde esta perspectiva internacional, FEDER se ha puesto a disposición de EURORDIS para formar parte de un esfuerzo coordinado con el resto de entidades europeas y ayudar y apoyar a las organizaciones de pacientes en Ucrania. 

De forma concreta, ha solicitado el apoyo al gobierno de España para que posibilite todas las acciones que protejan al pueblo ucraniano y que favorezca procesos de acogida de las personas que se refugian en España, habilitando espacios e instituciones públicas a tal efecto. 

Todo ello instando a toda la comunidad internacional para trabajar de manera conjunta y coordinada y resolver de manera inminente este conflicto desde la democracia y desde el respeto a todos los territorios y minorías.

Información y orientación para personas refugiadas

La crisis de personas con enfermedades raras refugiadas puede verse agravada ante el desconocimiento de no saber cómo ni dónde pueden dirigirse para dar respuesta a los requerimientos de su patología. Por ello, como primer paso, FEDER pone a disposición de cualquier persona en estas circunstancias sus servicios y atención especializada para afrontar los procesos actuales de su enfermedad, entre ellos los de Información y Orientación con los que cuenta la propia organización y su tejido asociativo.

A través de este tipo de recursos, el movimiento de enfermedades raras español trabajará para adaptar los protocolos y canalizar la intervención de estas personas en condición de refugiados, actuando también como intermediarios con entidades especializadas en acción humanitaria, trasladando la especificidad del colectivo.

Favorecer la atención terapéutica

La urgencia requerida por la situación hace que se prioricen recursos tales como asegurar un hogar para las personas refugiadas, «pero hemos de favorecer también el acceso a la atención sanitaria y abordaje terapéutico de quienes lo necesitan, como puede ser la logopedia o la fisioterapia, frenando en algunos casos el avance de la enfermedad» ha puntualizado el presidente de FEDER.

Bajo esta perspectiva, la organización también trabajará para adaptar sus protocolos y ayudas anuales al tejido asociativo para poder incluir en ellas también a este colectivo y garantizar su acceso a recursos terapéuticos bien a través del propio tejido asociativo bien a través de alianzas y plataformas del sector.

Vehiculizar necesidades a las instituciones competentes

FEDER también se ha ofrecido para vehicular aquellas necesidades sociales y sanitarias del colectivo ante los organismos e instituciones competentes para que puedan «desplegarse los medios necesarios para garantizar su atención, contando especialmente la comunidad especializada y los centros sanitarios de referencia», ha explicado Carrión.

En este sentido, desde FEDER aluden al valor de iniciativas como la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) que son un ejemplo de solidaridad y coordinación entre países para atender las necesidades de las personas con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

De hecho, las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo necesario para los ucranianos y ucranianas con enfermedades raras.