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Visitamos la Casa de Sofía, un antes y un después de la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Descubre Casa de Sofía!
El pasado 11 de mayo visitamos la Casa de Sofía, iniciativa reconocida y galardonada en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 por suponer un antes y un...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Conocemos de primera mano la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar
Fecha de publicación:
El pasado 11 de mayo, visitamos en Barcelona la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar del Consorcio Mar Parc de Salut de Barcelona, un organismo público integrado por la...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Fundación Solidaridad Carrefour presenta su ‘Convocatoria de Ayudas’, imprescindible para la Infancia en situación de vulnerabilidad social
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos acompañado a Fundación Solidaridad Carrefour en este momento tan especial a través de nuestra directora, Alba Ancochea, quien ha reconocido que «desde 2012, la Fundación impulsa...
Tipo de noticia:Alianzas
Nuestra directora conoce y analiza los retos y oportunidades de la atención transfronteriza y la terapia génica
Fecha de publicación:
Nuestra directora, Alba Ancochea, ha representado a la familia FEDER en el Patient Advisory Council que Pfizer ha celebrado esta semana para conocer de cerca y analizar los retos y oportunidades de...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Fortalecemos el conocimiento de las enfermedades raras en Argentina con el Estudio ENSERio
Fecha de publicación:
11 de mayo – La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha presentado, de la mano de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Argentina
Participamos junto a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, en el Foro Excepcionales "Enfermedades raras, un reto de todos"
Fecha de publicación:
Fuente: EL PAÍS | Retrasos en el diagnóstico. Falta de información y detección precoz. Ausencia de tratamientos. Y mucha burocracia médica. Esas son solo algunas de las estaciones en el...
Tipo de noticia:Incidencia política
El presidente de FEDER y ALIBER junto a FADEPOF presentan al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina el Estudio de Nesesidades Socio-sanitarias
Fecha de publicación:
El Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, Juan Carrión Tudela felicitó a FADEPOF por su apoyo en el desarrollo del Estudio ENSERio...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:ALIBERIberoamérica
Inscríbete ya en nuestro curso moodle "Formación en habilidades para la gestión de asociaciones de pacientes con ER"
Fecha de publicación:
Comprometidos con al fortalecimiento de nuestro movimiento asociativo, desde FEDER lanzamos una nueva edición, la VIII, del curso online «Formación en habilidades para la gestión eficiente de...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Inauguramos en nuestra nueva sede en Barcelona!
Fecha de publicación:
Empezamos el 2022 con un cambio de sede de nuestro centro de trabajo en Cataluña, la puerta de entrada a todas las personas con enfermades raras y entidades catalanas para trabajar desde una...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Niñas y niños con discapacidad, inclusión desde el principio
Fecha de publicación:
Fuente CERMI | El 3 de mayo fue declarado por el Gobierno, mediante decisión del Consejo de Ministros, y a sugerencia del CERMI, Día Nacional en España de la Convención Internacional sobre...
Tipo de noticia:Sensibilización
Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025
Fecha de publicación:
Descarga y consulta aquí el plan.
La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025 en un acto que preside la presidenta de la Comunidad de Madrid,...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Janssen lanza ‘Janssen Contigo’, su nueva web de pacientes en España
Fecha de publicación:
El nuevo portal ha sido presentado en un acto organizado en colaboración con la agencia EFE que ha inaugurado la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Dña.Tipo de noticia:Alianzas
