Resto de noticias, visualizando página 2 de 147
Trasladamos las necesidades no cubiertas en la gestión de las Enfermedades Raras y sus tratamientos de la Ley de Garantías en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
Bajo el título “Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias”, se ha celebrado durante la mañana de hoy 31 de enero en el Congreso...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Celebramos el aniversario de Fundación FEDER para la investigación!
Fecha de publicación:
¡Estamos de celebración! ¡Fundación FEDER cumple 17 años! Desde 2006, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes...
Tipo de noticia:Investigación
Cohesión y experiencias, celebramos el II Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”
Fecha de publicación:
Los próximos 30 y 31 de enero se celebrará el segundo Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Reina acude al II encuentro nacional de la red de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el centro de atención diurna Sense Barreres en Petrer, Alicante
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina está participando en el II encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER reitera su compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito en el marco de la celebración de la Misa de Nuestra Señora de La Paz
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, por su implicación y compromiso con los menores que conviven...
Tipo de noticia:Alianzas
Celebramos el primer webinar del año de ExpERtos en Estar Unidos descubriendo el Programa IMPaCT-GENóMICA
Fecha de publicación:
A través de nuestro proyecto ExpERtos en Estar Unidos, continuamos proporcionando formaciones a las entidades que conforman nuestro Movimiento Asociativo. En esta ocasión, os acercaremos a la...
Tipo de noticia:Investigación
Recibimos la visita de la Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania en el II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados
Fecha de publicación:
En el marco del II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, que tendrá lugar los próximos días 30 y 31 de enero en Petrer, Alicante, recibiremos la visita de Dña. Saviya...
Tipo de noticia:Incidencia política
“Sin investigación no hay futuro” Fide Mirón comparte su experiencia con porfiria de Günther en Freeda
Fecha de publicación:
Con 6 meses de edad fue diagnosticada de porfiria eritropoyética congénita de Günther. A día de hoy, Fide Mirón es divulgadora y activista en la Asociación de Discapacitados de Ibi y la Asociación...
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento de doña Carmen Osuna, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento de doña Carmen Osuna Fernández, decana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (US) durante los...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos reunimos con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia
Fecha de publicación:
El pasado martes 24 de enero, se ha mantenido una reunión con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. César Hernández, Director General de Cartera...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER y Farmaindustria refuerzan su compromiso para generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una prioridad
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria refuerzan su compromiso para trabajar de manera conjunta y generar una estrategia que posicione a las enfermedades raras como una...
Tipo de noticia:Alianzas
¡CIBERER nos presenta su Tercer Concurso de Fotografía sobre investigación en Enfermedades Raras para miembros del centro!
Fecha de publicación:
Esta tercera edición del concurso persigue dar a conocer la labor y compromiso de sus investigadores mediante fotografías que giren en torno a las enfermedades raras.
El Centro de Investigación...
