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Federación española de enfermedades raras

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  • ¡Atención, se abre oficialmente la temporada de fichaje para el #equipoXsolidaria

    Te fichamos para el #equipoXsolidaria

    Fecha de publicación:

    El plazo para presentar la declaración de la renta termina el próximo 30 de junio, y con él, la posibilidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • III Foro de enfermedades raras en Cataluña

    Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cartel de difusión

    ¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!

    Fecha de publicación:

    El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    Asistimos a la 'II Jornada de Participació Ciutadana', un espacio de reflexión y democratización de la práctica sanitaria

    Fecha de publicación:

    El Hospital Vall d’Hebron ha celebrado, por segundo año consecutivo, la II Jornada de Participación Ciudadana. Un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras

    Participamos en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl próximo 25 de abril tendrá lugar la II jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de...

    Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • Fotos del reto

    Culmina con éxito el reto motero: 5.000km para impulsar la investigación en enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El motero Leonés Anselmo Tascón, miembro de la asociación “Moteros Solidarios” ha culminado este pasado 17 de abril el reto “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades raras” que arrancó el 6 de...

  • Collage de fotografías tras las reunione smantenidas.

    La implantación efectiva de un plan específico para enfermedades raras en País Vasco, nuestra prioridad ante las elecciones del próximo 21 de abril

    Fecha de publicación:

    Promover el desarrollo y la implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de las enfermedades raras en País Vasco: esta es nuestra principal prioridad de cara a las elecciones...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Cartel de difusión

    La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas" a ONG

    Fecha de publicación:

    Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de la jornada.

    La Asociación Española de Genética Humana celebra una jornada en el Día Mundial del ADN

    Fecha de publicación:

    ¡Inscripciones aquí!La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) celebra una jornada en el Día Mundial del ADN el martes 23 de abril vía online.

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Foto de la reunión de FEDER con el MMAA de Castilla y León

    Nos encontramos con el movimiento asociativo de Castilla y León para avanzar en la realidad del colectivo

    Fecha de publicación:

    El pasado 16 de abril, nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, y Ricardo Fernández, representante territorial en Castilla y León, asistieron...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • 25 años impulsando la esperanza de las enfermedades raras

    Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.

    Fecha de publicación:

    Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Impactos en prensa sobre FEDER reclamando la ampliación del cribado neonatal.

    Aplaudimos el anuncio de Pedro Sánchez sobre la ampliación del cribado neonatal e instamos a cumplir los tiempos previstos

    Fecha de publicación:

    El presidente del Gobierno anunció ayer la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22...

    Tipo de noticia:Incidencia política

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