Resto de noticias, visualizando página 129 de 252
Esta semana, vuelve la Summer School Spanish Edition
Fecha de publicación:
Información ampliada aquí.
Accede aquí al programa.
Fuente: Plataforma de Malalties Minoritàries | Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School 'Investigación, Evaluación,...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Forma parte del cambio marcando la casilla “Empresa Solidaria” de Impuesto de Sociedades
Fecha de publicación:
Por cuarto año consecutivo, las empresas pueden destinar el 0,7% de la cuota que declaran a financiar proyectos sociales de ámbito nacional con el objetivo de defender los derechos de millones...
Tipo de noticia:Incidencia política
Aterrizamos en Mauritania la necesidad de incorporar las Enfermedades Raras en la OMS y crear una red de atención global
Fecha de publicación:
Nota de prensa:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Mauritania esta semana, coincidiendo con el viaje de Su Majestad la Reina, para conocer el centro para la...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania
Viajamos a Mauritania para trabajar en una atención integral “de lo local a lo global”
Fecha de publicación:
Esta semana viajamos a Mauritania de la mano de Su Excelencia, Mariem Fadel Dah, Primera Dama, para conocer la acción que realizan desde la entidad que ella misma impulsó: la Asociación de niños...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania
Representamos al colectivo español en la Asamblea del Consorcio Internacional de Investigación en ER
Fecha de publicación:
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebra entre el 1 y 2 de junio un encuentro en París que aunará su Asamblea y Comités Científicos en los que la familia...
Tipo de noticia:Internacional
Acompañamos a las familias con Síndrome de Prader-Willi en la inauguración de su primera residencia para adultos
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentó ayer en Leganés su residencia ‘Mil diferencias’ para adultos; la única y primera residencia especializada en toda España gracias a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AELMHU convoca sus IV Premios
Fecha de publicación:
AELMHU ha aperturado el plazo de presentación de candidaturas para sus IV premios hasta el 30 de junio.
El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:AELMHU
Nos acercamos a BENE, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de...
Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Identificamos nuestros retos comunes con Retina Bizkaia Begisare
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Retina Bizkaia Begisare para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la...
Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Logramos el compromiso de reactivar el Consejo Asesor de ER en Extremadura para analizar y dar continuidad al Plan Integral
Fecha de publicación:
Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para dar continuidad y seguimiento al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico: éste fue nuestro principal objetivo de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
400 km de esperanza en el “II Reto Solidario Camino a Madrid”
Fecha de publicación:
El día 11 de mayo de 2022, se presentó el “II Reto Solidario Camino a Madrid”, organizado por la Asociación benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, en beneficio de la Federación...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
¿Qué supone la transformación digital en enfermedades raras? Lo abordamos en la XV Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica
Fecha de publicación:
En esta cita, abordaremos a través de Jordi Cruz, Patrono de nuestra Fundación, cómo la transformación social y digital puede contribuir a las enfermedades raras.
La cooperación multisectorial e...Tipo de noticia:Investigación

