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Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta XIII edición de la Carrera por la esperanza de FEDER, ha sido la segunda en celebrarse en formato virtual y ha permitido a más de un millar de corredores participar independientemente de su...Tipo de noticia:Día Mundial
Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Cataluña
Fecha de publicación:
Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Catalunya, para poder dar a conocer con más detalle la labor de nuestra ...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo taller del SAP: "Gestión de emociones en familia"
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER iniciamos un nuevo taller “gestión de emociones en familia” dirigido a familias, padres, madres con hijos o hijas con una enfermedad rara o...
La Primera Dama de Mauritania se suma a la acción internacional en enfermedades raras de la mano de FEDER
Fecha de publicación:
La Primera Dama de Mauritania ha mostrado su compromiso con la acción internacional en favor de la atención integral a las personas que conviven con enfermedades raras, en el curso del encuentro que...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania
Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania
Fecha de publicación:
Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de...
Etiquetas:Ucrania
Posicionamiento de FEDER: Ucrania
Fecha de publicación:
Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:
Etiquetas:Ucrania
Nuestras aportaciones a la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del SNS
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos presentado aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una norma por la que se...
Tipo de noticia:Incidencia política
El CatSalut designa la nueva Red de Unidad de Experiencia clínica sobre ER con epilepsia.
Fecha de publicación:
Desde el Departamento de Salud de la Generalitat, y en concreto desde el Programa de Enfermedades Raras, nos han informado de que ya está disponible la Resolución de la designación de la Red de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Charla de sensibilización sobre enfermedades raras en el IES Sanje de Alcantarilla
Fecha de publicación:
Visitamos el IES Sanje de Alcantarilla (Murcia) para concienciar a los niños y niñas de entre 14 y 16 años acerca de la importancia de conocer las enfermedades raras y las necesidades tanto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Carolina Darias: “Las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo para llegar al Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos”
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Accede aquí al material gráfico.
Tipo de noticia:Día Mundial
En Ruta por las Enfermedades Raras supera su primer reto de la temporada y pone el broche a la campaña "Febrero mes de la espERanza"
Fecha de publicación:
La asociación palentina suma 572 kilómetros a su contador por la espERanza con motivo del primer reto ordinario 2022, que ha llevado su labor por la investigación de las enfermedades poco...
Apostamos por la colaboración global en innovación en el encuentro de Sanofi Shaping the Future of Rare
Fecha de publicación:
Bajo el título ‘Shaping the future of rare by design not chance’ (“Dando forma al futuro de las enfermedades raras a través del diseño, no por casualidad”), Sanofi desarrolló el pasado martes 8 de...
Tipo de noticia:Internacional

