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La ONCE dedica 20 millones de cupones a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los días 30 y 31 de diciembre de 2024, y 1 y 2 de enero de 2025. Un total de 20 millones de cupones (cinco...
Tipo de noticia:Alianzas
Nuestro presidente, Juan Carrión, repasa los logros de 2024 y anticipa los desafíos clave para 2025 en Consalud.es
Fecha de publicación:
Los pacientes con enfermedades raras celebran el aumento del cribado neonatal o la llegada de la especialidad de Genética, pero demandan más investigación y un mayor acceso a los tratamientos, entre...
Invitamos a las entidades a la presentación de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes: fortalece el futuro de tu organización
Fecha de publicación:
Desde FEDER invitamos a todas las entidades a participar en la presentación de la 'Guía para la profesionalización de entidades de pacientes'. Este documento surge con el objetivo de recopilar,...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER aplaude los nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la publicación recientemente por parte del Ministerio de Sanidad de los nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Las asociaciones de personas con enfermedades raras destinan más de 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años.
Fecha de publicación:
Accede aquí al informeLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy el informe de conclusiones de la jornada ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’ que celebró hace un...
Tipo de noticia:Investigación
¡FEDER os desea Felices Fiestas!
Fecha de publicación:
Un año más llega a su fin, y desde FEDER queremos tomarnos un momento para agradecer vuestro apoyo incondicional en nuestro camino. Gracias a vuestra implicación, hemos avanzado en nuestra misión de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Lamentamos profundamente el fallecimiento de Federico Mayor Zaragoza, defensor de la investigación en enfermedades raras y pionero del cribado neonatal en España
Fecha de publicación:
Expresamos nuestro más sentido pésame por el fallecimiento de Federico Mayor Zaragoza, quien falleció el 19 de diciembre de 2024 a los 90 años. Reconocido por su inquebrantable compromiso con la...
Tipo de noticia:Investigación
“Partidos Solidarios Movistar” dedica la próxima jornada de La Liga ACB a FEDER y a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Se cumple la sexta edición de esta iniciativa de baloncesto solidario que, desde 2020, dedica una jornada para recaudar fondos para aquellos que más lo necesitan. Movistar, como socio...
Tipo de noticia:Alianzas
Expertos, autoridades y pacientes analizan las necesidades no cubiertas en el abordaje de las Enfermedades Raras y destacan la importancia de actualizar los planes y estrategias de atención
Fecha de publicación:
El documento “RE_DES”, impulsado por Pfizer identifica 36 necesidades no cubiertas y propone 53 acciones para mejorar la atención a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER benificiaria de la nueva edición de 'Involucrados' del grupo textil Tendam
Fecha de publicación:
Este año, Tendam ha hecho cuatro buenas acciones con sendas donaciones a oenegés que pondrán muchas sonrisas. Este año cuatro marcas asociadas al grupo textil han recaudado un total de 174.000...
Tipo de noticia:Alianzas
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas aborda el síndrome nefrótico
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Estrategos acuerdan trabajar juntos para visibilizar las demandas de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La consultora de Asuntos Públicos colaborará con FEDER para elaborar una estrategia de defensa de los derechos de la entidad.La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrategos...
Tipo de noticia:Alianzas

