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Profundizamos en el en el presente y futuro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Fecha de publicación:
En el marco del Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés), hemos tenido la oportunidad de profundizar en el presente y futuro del Observatorio Legislativo de...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
UCB apuesta por la acción internacional de FEDER y la proyección de España en la atención de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
UCB, compañía biofarmacéutica enfocada a las áreas de Neurología e Inmunología, se ha volcado con la familia FEDER y, en concreto, con nuestra acción internacional con el objetivo de mejorar la...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Viajamos a Barcelona para definir nuestra hoja de ruta a nivel internacional
Fecha de publicación:
Publicado el 30/10/2023.
Actualizado el 31/10/2023.
La familia FEDER viaja esta semana a Barcelona para definir nuestra hoja de ruta a nivel global, haciendo posible la primera reunión de nuestra...Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Entregados los Premios SUPERCUIDADORES 2023
Fecha de publicación:
SUPERCUIDADORES ha entregado sus galardones anuales a cuatro cuidadoras y dos cuidadores, así como a 27 empresas e instituciones de toda España, elegidos de entre 175 candidaturas. También ha...
El Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía muestra su apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias, impulsando los proyectos de FEDER
Fecha de publicación:
Para conmemorar el Día Mundial de la Fisioterapia, el Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía celebró su “III Carrera Virtual: Fisioterapia Solidaria” en la que, por cada participante que se apuntase...
Aplaudimos la aprobación de nuevas patologías que contarán con Centro de Referencia
Fecha de publicación:
En total, son 12 los nuevos grupos de patologías que se incorporarán a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), dando respuesta a reivindicaciones históricas de las...Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER se convierte en entidad beneficiaria de la Convocatoria de Ayudas de la Comunidad de Madrid de Fundación La Caixa
Fecha de publicación:
El pasado 21 de septiembre, Fundación La Caixa celebró el acto de presentación de resultados de su convocatoria de ayudas de este año.
Esta convocatoria tiene como finalidad colaborar con entidades...Tipo de noticia:Alianzas
La Jornada de Puertas abiertas en el País Vasco, una oportunidad para conocer las necesidades de las asociaciones miembros de FEDER
Fecha de publicación:
El pasado 10 de octubre, de 17:30 a 20:00hrs, tuvo lugar la Jornada de Puertas abiertas de País Vasco organizada por FEDER y que constituyó una gran oportunidad para poder conocer el trabajo que...
Tipo de noticia:Alianzas
Situamos la equidad en el acceso a tratamiento como prioridad en los nuevos marcos europeo y estatal de desarrollo, evaluación y financiación de medicamentos
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento.
La organización alerta de la importancia de garantizar el acceso a los medicamentos ya existentes para enfermedades raras en condiciones de equidad y en tiempo.Tipo de noticia:Incidencia política
El 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras premia los mejores proyectos que visibilizan estas patologías
Fecha de publicación:
Chiesi España, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Vuelven nuestros Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
Publicado el 26/09/2023.Actualizado el 25/10/2023.En la recta final de 2023, volveremos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el...
Tipo de noticia:Incidencia política
Cuándo derivar a un genetista clínico, en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado al Dr....
Tipo de noticia:Sensibilización
