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“Partidos Solidarios Movistar” dedica la próxima jornada de La Liga ACB a FEDER y a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Se cumple la sexta edición de esta iniciativa de baloncesto solidario que, desde 2020, dedica una jornada para recaudar fondos para aquellos que más lo necesitan. Movistar, como socio...
Tipo de noticia:Alianzas
Expertos, autoridades y pacientes analizan las necesidades no cubiertas en el abordaje de las Enfermedades Raras y destacan la importancia de actualizar los planes y estrategias de atención
Fecha de publicación:
El documento “RE_DES”, impulsado por Pfizer identifica 36 necesidades no cubiertas y propone 53 acciones para mejorar la atención a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER benificiaria de la nueva edición de 'Involucrados' del grupo textil Tendam
Fecha de publicación:
Este año, Tendam ha hecho cuatro buenas acciones con sendas donaciones a oenegés que pondrán muchas sonrisas. Este año cuatro marcas asociadas al grupo textil han recaudado un total de 174.000...
Tipo de noticia:Alianzas
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas aborda el síndrome nefrótico
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y Estrategos acuerdan trabajar juntos para visibilizar las demandas de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La consultora de Asuntos Públicos colaborará con FEDER para elaborar una estrategia de defensa de los derechos de la entidad.La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrategos...
Tipo de noticia:Alianzas
Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria
Fecha de publicación:
El proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se está desarrollando en el presente curso escolar de la mano de 11 asociaciones de referencia que están aterrizando el proyecto...
Tipo de noticia:Alianzas
El Ministerio de Sanidad designará nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades de desarrollo sexual diverso en las que se enmarcan algunas poco frecuentes
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado esta semana los criterios para los que es necesario designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de todas las patologías de Desarrollo sexual...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Unidad de Genética de La Fe es designada como unidad de referencia para el diagnóstico y asesoramiento de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con esta designación se proporcionará apoyo al asesoramiento genético y diagnóstico genómico de los pacientes atendidos en los diferentes servicios asistenciales de todos los hospitales valencianos....
Tipo de noticia:Investigación
Celebramos en Murcia la reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato para definir la hoja de ruta de 2025
Fecha de publicación:
Hemos celebrado en sede de la Consejería de Salud de Murcia una reunión conjunta de nuestra Junta Directiva y Patronato, un encuentro que ha marcado un hito en la planificación estratégica de la...
El Consejero de Salud de Murcia confirma la actualización del Plan Integral de ER autonómico con proyección para 2026
Fecha de publicación:
Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, se ha encontrado con nuestra Junta Directiva y el Patronato de nuestra Fundación hoy para la alta implicación del gobierno...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Reivindicamos el acceso en equidad a los servicios y recursos sanitarios para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Cobertura Sanitaria Universal, marco al que desde FEDER nos unimos junto al movimiento internacional liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI)...
Tipo de noticia:Incidencia política
Las asociaciones de ER en Murcia construyen los cimientos para renovar la estrategia del colectivo en un cercano encuentro con la Junta Directiva y Patronato
Fecha de publicación:
El miércoles 11 de diciembre celebramos un significativo encuentro con el movimiento asociativo de Murcia, que tuvo lugar en la Consejería de Salud de la región. Esta reunión, caracterizada por un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

