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¡Cumplimos 24 años a vuestro lado!
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su 24º aniversario. FEDER se constituía el 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones de...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Dirección de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de Murcia, AMILO y FEDER ponemos nuestros retos autonómicos en común
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) se ha reunido con el Director General de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, junto a nuestra...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
Fecha de publicación:
El próximo sábado 22 de abril se llevará a cabo el Webinar iberoamericano del síndrome de la hemiplejia alternante, un evento virtual que reunirá a expertos en neurología de varios países de habla...
Tipo de noticia:Sensibilización
Señalamos la relevancia del asociacionismo en las Jornadas de la Asociación Española de Grinpatías
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Grinpatías, dedicada a la ayuda y apoyo a personas con enfermedades raras, celebrará sus Jornadas anuales en la ciudad de A Coruña (Galicia) el próximo 22 de abril. El...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Nos sumamos a la XIII Jornada sobre enfermedades raras en Canarias
Fecha de publicación:
El próximo 19 de abril se llevará a cabo la XIII Jornada sobre enfermedades raras en Canarias 2023 VIDA, organizada por el ayuntamiento de Granadilla de Abona en Santa Cruz de Tenerife. Este evento...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Santa Cruz de Tenerife
Acompañamos a Lluís Montoliu en la presentación de su libro 'Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara' en Valencia
Fecha de publicación:
El próximo 22 de abril en Valencia se presentará el libro "Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara" (Next Door Publishers), escrito por el reconocido investigador Lluís Montoliu. La presentación,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Fundación Solidaridad Carrefour presenta la apertura de Ayudas 2023
Fecha de publicación:
La Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la apertura de Ayudas 2023, un programa de financiación que tiene como objetivo apoyar a diversos proyectos solidarios en España.
Tipo de noticia:Alianzas
Felicitamos al doctor Antonio Liras tras su nombramiento como nuevo académico de la Academia de Farmacia
Fecha de publicación:
La Academia de Farmacia ha anunciado el nombramiento del destacado farmacéutico Antonio Liras como nuevo académico real de la institución. Este nombramiento es un reconocimiento a la trayectoria...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Dirección General del IMSERSO presenta a FEDER la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia estatal de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La noticia se produce en el marco de una reunión que han mantenido representantes de ambas instituciones y ha confirmado la continuidad de las actividades formativas y encuentros del tejido...Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a la Fundación Mutua Madrileña en la entrega de sus XI Ayudas a la Acción Social
Fecha de publicación:
Hoy, 14 de abril, se ha celebrado la entrega de las XI Ayudas a la Acción Social de Mutua Madrileña. Mediante esta convocatoria, que cuenta con una dotación anual de 1.000.000 euros, la Fundación...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres
Fecha de publicación:
Según datos de FEDER, casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres (en un 67%), frente a los hombres (33%).Tipo de noticia:Sensibilización
Viajamos a Estocolmo para representar a la familia FEDER en el nuevo rumbo del movimiento de ER europeo
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Entre el 25 y el 27 de mayo viajaremos a Estocolmo, Suecia, para representar a la familia FEDER en la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM) de 2023.
Esta cita supone un punto de...Tipo de noticia:Internacional

