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  • ¡Apúntate a la II Marcha Virtual Solidaria de Asociación NCBRS!

    Con motivo del Día de las ER (todos los 28 de Febrero) la Asociación NCBRS va a celebrar la II Marcha "carrera" virtual solidaria a favor de los niños con el Síndrome Nicolaides-...

    Día Mundial

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    Burgos acoge la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras CREER

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el martes 28 de febrero, la 

    Burgos

  • Foto grupal

    Sobi optimiza con una guía el tratamiento de enfermedad rara hematológica

    Fuente: Sobi | El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid ha acogido la presentación de ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’, un documento elaborado por Sobi. El fin que...

    Alianzas

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    EURORDIS celebra su 12ª Edición de los Black Pearl Awards

    Este martes 21 de febrero, tendrá lugar la 12ª edición de los Black Pearl Awards de EURORDIS con el objetivo de reconocer los logros sobresalientes y el trabajo excepcional de las personas que marcan...

  • Cartel DM2023

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    El territorio extremeño acogerá el acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, el evento tendrá lugar el 27 de marzo...

    Día Mundial Extremadura

  • ¡Celebramos nuestra Jornada Puertas Abiertas en Aragón!

     Ayer 16 de febrero celebramos nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Aragón con el objetivo de compartir con el tejido asociativo local un espacio de encuentro que permita seguir avanzando en...

    Aragón

  • Asistimos al IV Encuentro Anual de AMILO

    Ayer 15 de febrero tuvimos la ocasión de participar en el IV Encuentro Anual de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), que se celebró en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de...

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    ¡Muévete por la espERanza con En Ruta por las Enfermedades Raras y OMNIA!

    ¡El sábado 25 de febrero, sábado más próximo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, os esperamos a todos por la mañana en la Plaza Mayor de Palencia, con motivo de la iniciativa "movERse por la...

  • Trasladamos la importancia de escuchar a los pacientes en la Cumbre Europea de Enfermedades Raras 2023 de Bamberg Health

    Ayer 15 de febrero tuvo lugar la Cumbre Europea de Enfermedades Raras 2023 de la mano de Bamberg Health.

     

    El evento contó con la participación de Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva...

    Internacional

  • "Investigar es Avanzar", llega la XII Jornada de CIBERER

    Enmarcada en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, llega la XII edición de la Jornada CIBERER bajo el título "Investigar es avanzar" con el objetivo de abordar los temas de...

    Día Mundial

  • Foto de la reunión con la ministra de sanidad

    FEDER traslada a la ministra de sanidad los principales retos del colectivo para el abordaje y equidad en la atención a las personas con ER

    La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha tenido ocasión de reunirse con la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, para abordar los principales retos que enfrenta actualmente las...

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    ¡Nos vemos en la Jornada Anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras de AITER en Alicante!

    El próximo 2 de marzo el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL) acoge la Jornada Anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras, promovida por FEDER y por la Alianza...

    Día Mundial Comunidad Valenciana

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