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Madrid activa el Plan Adapta 2025 con 4 millones en ayudas para adaptar viviendas y locales para personas con discapacidad y enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta convocatoria presenta como novedades las obras de adaptación del acceso a locales situados en la primera planta de edificios residenciales y la adaptación de los medios de acceso a piscinas...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Reivindicamos el papel del Tercer Sector en cuidados paliativos pediátricos durante el VIII Congreso Nacional PEDPAL
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha participado en el VIII Congreso Nacional PEDPAL, celebrado los días 3 y 4 de abril en el Auditorio y Centro de Congresos Víctor Villegas de Murcia...
Tipo de noticia:Investigación
Participamos en el lanzamiento de los Grupos de Trabajo del Ministerio de Sanidad para la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en el acto oficial de conformación de los Grupos de Trabajo para abordar la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Con este evento...
Tipo de noticia:Incidencia política
Taller Corresponsabilidad en los cuidados - Online
Fecha de publicación:
Inscripción aquíLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Kyowa Kirin, os invita a participar en nuestro próximo Taller de Corresponsabilidad en los cuidados.La...
Tipo de noticia:Sensibilización
AELMHU presenta la VII edición de sus premios
Fecha de publicación:
Bases y candidaturas aquíEstos galardones constituyen una iniciativa pensada para visibilizar y premiar los proyectos y las trayectorias más destacados en el ámbito de las enfermedades raras. En...
Tipo de noticia:Alianzas
Recibimos una placa honorífica en la Jornada del Paciente organizada por el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España
Fecha de publicación:
El pasado 28 de marzo, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) celebró una nueva edición de la Jornada del Paciente, un espacio de encuentro, reflexión y reconocimiento en...
Tipo de noticia:Alianzas
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Colangitis biliar primaria
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 458 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 01/04 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Prof. Dr. Manuel...
Tipo de noticia:Sensibilización
Celebramos la creación del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid como un avance clave en la atención y el diagnóstico en la región
Fecha de publicación:
Desde FEDER celebramos la constitución del Comité Operativo del II Plan de Enfermedades Raras en Madrid, un paso clave para la implementación efectiva de este plan estratégico, que marca el rumbo de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El movimiento asociativo señala la urgencia de la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
Fecha de publicación:
Las asociaciones de pacientes destacan la necesidad de avanzar en la puesta en marcha del Comité Autonómico Operativo y de consolidar medidas concretas para mejorar la atención a las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Resaltamos la necesidad de mayor participación de pacientes en las decisiones sanitarias
Fecha de publicación:
Hemos participado en la Mesa de Diálogo Permanente con Farmaindustria, donde nuestra directora, Isabel Motero, ha subrayado la importancia de garantizar el acceso a la innovación en enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Premios SUPERCUIDADORES - 11ª Edición, abierto el plazo de presentación de candidaturas
Fecha de publicación:
El objetivo principal de los Premios SUPERCUIDADORES es dar visibilidad y reconocimiento a la importante labor que realizan las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como a...
Tipo de noticia:Alianzas
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en la XVIII Reunión Anual del CIBERER
Fecha de publicación:
San Lorenzo de El Escorial acogió los días 27 y 28 de marzo la XVIII Reunión Anual del CIBERER, un encuentro en el que el personal investigador compartió los resultados más recientes en el estudio de...
Tipo de noticia:Investigación

