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Federación española de enfermedades raras

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    "Gracias que di con una asociación, les debo la vida"

    Fecha de publicación:

    Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto

     

    Con 7...

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    Iluminamos la ESPERANZA: Más de 50 edificios se tiñen de verde y morado este Día Mundial de las ER

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    Con este proyecto, nuestro objetivo era aterrizar en las principales cámaras parlamentarias nacionales y autonómicas todo lo que la crisis sanitaria ha supuesto en nuestro colectivo así como las...

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    Nos reunimos con el Presidente de Murcia y se presentan las nuevas Guías de Discapacidad en ER

    Fecha de publicación:

    El 26 de febrero nos reunimos con el Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras, en el marco de nuestra campaña Síntomas de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades...

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    Jornada en Cataluña por el Día Mundial de las ER 2021

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritàrias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritárias en Cataluña organiza su 14ª Edición, el viernes 26 de febrero, de 9:...

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    ¡Gracias por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas de Madrid!

    Fecha de publicación:

    El 17 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid. En este encuentro, contamos con la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de...

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    ¡Celebramos nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Cataluña!

    Fecha de publicación:

    El 16 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Cataluña. En este encuentro, contamos con la representación de Antonio Cabrera y Anna Ripoll, miembros de la...

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    Acude a la conferencia '100 años de enfermedades raras del metabolismo ¿Qué hemos aprendido?'

    Fecha de publicación:

    Las metabolopatías descritas por primera vez por el Prof. Sir Archilbald Garrod en 1908 como enfermedades del metabolismo congénitas y hereditarias, son consideradas raras, aunque en su conjunto...

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    «Soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente»

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    Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada. Me llamo Pilar, vivo en Madrid, tengo 48 años, soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente. El diagnóstico de endometriosis llegó...

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    «Pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes con Esclerodermia»

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    Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes que sufrimos Esclerodermia. Saber lo que es...

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    El Día Mundial de las ER en Navarra

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero y, en el marco de la campaña 'Síntomas de Esperanza', se celebrarán varias actividades este fin de...

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    «El diagnóstico tardó mucho, demasiado, tanto que ya creo que no tiene solución»

    Fecha de publicación:

    Mi mayor problema, desde el año 2013, en que empecé con grandes molestias y dolores es el ATRAPAMIENTO DE LOS NERVIOS PUDENDOS, LA NEUROPATÍA Y EL SÍNDROME MIOFASCIAL PÉLVICO.

    El diagnóstico...

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    Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Noonan que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de vida de...

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