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Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Fecha de publicación:
Participa en el cuestionarioTras evaluar la atención psicológica que reciben las personas con enfermedades raras en España, desde FEDER y Share4Rare lanzamos un segundo módulo sobre su acceso a los...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre química del microambiente tumoral: espectrocopía Raman
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 475 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Víctor...
Tipo de noticia:Sensibilización
"La Hiperplasia Suprarrenal Congénita: un calvario que empieza al nacer y dura toda la vida"
Fecha de publicación:
Testimonio completo aquíÉste es el testimonio de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), con el que FEDER da...
Tipo de noticia:Sensibilización
Asistiremos en el IX Congreso de la POP para impulsar la transformación del SNS frente a la cronicidad
Fecha de publicación:
Programa completoEl próximo 25 de septiembre estaremos en Valencia para participar en el IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que este año se celebra bajo el lema “...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Dra. María Luz Couce Pico, premio honorífico AELMHU 2025
Fecha de publicación:
Los doctores Pascual Sanz Bigorra y Patricia Smeyers Durá han sido reconocidos, respectivamente, por su labor investigadora y de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre las enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
Descubre cómo acceder al diagnóstico genómico avanzado con IMPaCT-GENÓMICA
Fecha de publicación:
En FEDER seguimos trabajando para acercar a las personas con enfermedades raras y tumores de baja frecuencia las herramientas más innovadoras para su diagnóstico. Por eso, te invitamos a participar...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER impulsa la equidad en el diagnóstico en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica
Fecha de publicación:
Programa e inscripcionesDel 7 al 10 de octubre, Murcia acogerá el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica y el XXIX Congreso de la Asociación Española de Genética Humana (...
Tipo de noticia:Investigación
Elevamos al IMSERSO las preocupaciones en la valoración de la discapacidad de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido reunido esta semana con Mª Teresa Sancho, Directora del IMSERSO, para trasladar la preocupación del colectivo al que representa en la valoración de la discapacidad tras varios años...
Tipo de noticia:Incidencia política
Día Mundial de la Seguridad del Paciente - Impulsamos la seguridad de los pacientes con un nuevo CuadERno de Investigación sobre Farmacovigilancia
Fecha de publicación:
Hoy, 17 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, una fecha proclamada por la Organización Mundial de la Salud en 2019 para promover una cultura global que garantice una...
Tipo de noticia:Día Mundial
IMPaCT-GENóMICA logra mejorar notablemente la tasa de diagnóstico genético
Fecha de publicación:
El Salón Ernest Lluch del Instituto de Salud Carlos III acoge hoy la III Jornada IMPaCT-GENóMICA, una iniciativa pionera el España que tiene como objetivo establecer una estructura coordinada y...
Tipo de noticia:Investigación
“Infección, sepsis y daños cerebrales: las consecuencias de un diagnóstico tardío que no debería depender del lugar donde nacemos”
Fecha de publicación:
Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, con el que FEDER da continuidad a su campaña ‘Si tuvieras una nueva...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la Universitat de Valencia
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 474 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. María Dolores...
Tipo de noticia:Sensibilización

