Resto de noticias, visualizando página 66 de 251
La Gala Inocente, Inocente ayudará a los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la noche de los Santos Inocentes el próximo 28 de diciembre y, de forma particular, para este colectivo...
Tipo de noticia:Sensibilización
Impresión 3D de medicamentos y tejidos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' número 401 dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado a...
Tipo de noticia:Sensibilización
Desde FEDER felicitamos a Virginie Bros-Facer como nueva CEO de EURORDIS y reconocemos y agradecemos su trabajo a Yann Le Cam
Fecha de publicación:
Desde FEDER trasladamos nuestra felicitación Virginie Bros-Facer por su nombramiento como nueva CEO de la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS) y agradecemos a Yan Le Cam su trabajo y...
Tipo de noticia:Internacional
AcERcándonos a la familia FEDER en Castellón
Fecha de publicación:
Este viernes 15 de diciembre hemos tenido la oportunidad de encontrarnos con las entidades que conforman la familia FEDER en Castellón. En concreto: la Asociación de Esclerodermia de Castellón, la...
Conocemos de primera mano el Centro de Neurorehabilitación de ASEMI
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de FEDER ha conocido esta semana el Centro de Neurorehabilitación que mantiene ASEMI, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de Comunidad Valenciana, que forma parte de la Red...
Inscríbete en la nueva formación de COCARMI sobre salud sexual y reproductiva en mujeres y niñas con discapacidad
Fecha de publicación:
Esta jornada se celebrará el próximo lunes, 18 de diciembre, en el edificio de la ONCE en Barcelona con el fin de conocer los derechos de niñas y mujeres con discapacidad y que puedan ejercerlo en...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el...Tipo de noticia:Alianzas
Acompañamos a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso
Fecha de publicación:
Los días 13 y 14 de diciembre la familia FEDER acompañará a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso que celebran en el Auditorio Centro de Congresos ‘Ciutat d’Elx’ de la mano de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Esta Navidad… ¡tenemos una sorpresa muy importante para toda la familia FEDER!
Fecha de publicación:
¡La Gala Inocente, Inocente de este año ayudará a la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico!Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Recibimos la Medalla de la Profesión Farmacéutica del Consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, fue el encargado de recibir ayer este reconocimiento a la trayectoria de esta organización que el próximo año cumplirá 25 años al lado de las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Instamos a garantizar el papel efectivo y el alcance de la participación de España en las Redes Europeas de Referencia
Fecha de publicación:
Existen 24 Redes Europeas de referencia en las que España participa con mayor o menor presencia, es un modelo puesto en marcha en 2017 para conectar hospitales de toda la Unión Europea centros de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Trasladamos nuestra preocupación ante el acceso y la continuidad de los medicamentos existentes para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Existen muy pocos tratamientos para enfermedades raras (6% de las más de 6.172 identificadas cuentan con ellos), pero el acceso a los existentes es muy desigual: en España, sólo se financian el 52%...
Tipo de noticia:Incidencia política
Localiza las entidades miembros de FEDER
Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones
Ver mapa de entidades
