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Evidenciamos en el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks el valor del asociacionismo en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El miércoles 29 de noviembre, se celebró el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks en Barcelona en el que la familia FEDER estuvo representada por Jordi Cruz, miembro del Patronato de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Trabajaremos junto a la Sociedad Española de Medicina Interna para mejorar la asistencia sanitaria de las personas adultas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza.
El acuerdo...Tipo de noticia:Incidencia política
El Grupo Social ONCE premia la generosidad y el apoyo de la sociedad vasca
Fecha de publicación:
Haurralde Fundazioa, ‘Ezkerraldea solidaria’ (Programa ‘Protagonistas’ Tele7), Xabier Sagredo Ormaza, Talleres Gallarreta Lantegiak y el Departamento de Acción Social de Diputación Foral de Bizkaia...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
En Ruta por las Enfermedades Raras asciende hasta Peña Chana (2.068 m) para poner de manifiesto la importancia del deporte en las personas con ER
Fecha de publicación:
El pasado sábado 25 de noviembre, el corredor y campeón del mundo de carreras por montaña, Manuel Merillas, y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano,...
Tipo de noticia:Alianzas
Seguimos avanzando en enfermedades raras a través del programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado a la Dra....
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER asiste, junto a otras 9 asociaciones de pacientes españolas, al Sanofi Patient's Council
Fecha de publicación:
Bajo el lema "Voces que suman", el evento busca crear un espacio de diálogo para entender las necesidades reales de los pacientes y fortalecer su participación activa en los procesos de toma de...
Tipo de noticia:Alianzas
La Consejera extremeña de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, reitera el compromiso de la Junta con la prevención, diagnóstico y equidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Así lo ha trasladado durante la inauguración institucional del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Colegio...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Asistimos a la Jornada de Reflexión de COCARMI celebrada con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Este 2023, el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) celebra su 25º Aniversario defendiendo y promoviendo los derechos de las personas con discapacidad. Entre otras...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
El 28 de noviembre os esperamos en el Foro sobre Enfermedades Raras y sin diagnóstico en Extremadura
Fecha de publicación:
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El martes 28 de noviembre te esperamos en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz a partir de las 16:00 de la tarde para...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Presentamos nuestra labor al nuevo Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
Fecha de publicación:
El pasado 13 de noviembre FEDER mantuvo un encuentro para conocer al nuevo Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Jaime Román.
Al mismo, acudió Juan Carrión,...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Las XUECs, en un futuro próximo, darán respuesta a más de 10 grupos de patologías
Fecha de publicación:
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y el Departamento de Salud continúan trabajando en la creación de nuevas unidades de experiencia clínica por grupos temáticos de enfermedades poco...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Compartimos buenas prácticas de ER en la Formación Permanente de la Complutense sobre ‘Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud’
Fecha de publicación:
Nuestro presidente, Juan Carrión, ha tomado parte dentro del Diploma de Formación Permanente ‘Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud’ impartido en la Facultad de Trabajo Social de...
Tipo de noticia:Incidencia política

