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FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona
Fecha de publicación:
El pasado 23 de enero asistimos a una de las sesiones organizadas por el Hospital Clinic de Barcelona que tuvo lugar a las 15:00 hrs. El encuentro abordó el "Proyecto piloto para la inclusión de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Así fue nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado jueves 18 de enero, a las 17:30 hrs, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó con mucha ilusión este encuentro en Sevilla, con la posibilidad de asistir de manera...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
¡AcERcándonos a nuestro movimiento asociativo en 2024!
Fecha de publicación:
Con el objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad con las personas y las asociaciones que conforman la familia FEDER, este 2024 ya hemos puesto en marcha nuestro proyecto acERcándonos. A...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos a la Misa de Nuestra Señora La Paz para confirmar nuestro compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito
Fecha de publicación:
Dada su implicación y apoyo a la infancia que convive con enfermedades raras y/o sin diagnóstico en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso,...
Tipo de noticia:Alianzas
¡FEDER será una de las entidades beneficiarias de la Carrera Solidaria del Colegio Séneca! ¿Te apuntas?
Fecha de publicación:
Esta iniciativa, que cuenta con diversas pruebas y distintos niveles de dificultad, tendrá lugar el próximo 4 de febrero a las 10:00 hrs en Córdoba. Si quieres ayudar a luchar contra las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Córdoba
Webinar Convocatoria de Ayudas Fundación Inocente Inocente 2024
Fecha de publicación:
La Fundación Inocente Inocente lleva a cabo este webinar con el objetivo de aclarar las dudas que puedan surgir sobre la Convocatoria de ayudas publicada. En colaboración con FEDER, Fundación...
Tipo de noticia:Alianzas
Hacia un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras: reunión de trabajo con la eurodiputada Estrella Durá
Fecha de publicación:
El 24 de enero nos reunimos con la eurodiputada Estrella Durá y su equipo para dar continuidad a nuestro objetivo de lograr el apoyo de los eurodiputados españoles para el impulso de un Plan de...
Tipo de noticia:Internacional
¡La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2024 será accesible en castellano!
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Estamos encantados de anunciar que la 12ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2024) se celebrará los días 15 y 16 de mayo de 2024.
Tipo de noticia:Internacional
El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia tendrá continuidad este 2024
Fecha de publicación:
La continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia ha sido el acuerdo principal al que ha llegado la Comisión de Dirección y de la Comisión Técnica de Seguimiento...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER participará en la mesa de debate "El Paciente Protagonista"
Fecha de publicación:
El objetivo del encuentro es hablar sobre la búsqueda de la humanización en la atención del paciente con una enfermedad rara: "Recogemos las reflexiones de todos los actores y ejecutamos proyectos de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
La asociación en camino en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 406 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Rafael Gil, Amós...
Tipo de noticia:Sensibilización
El reconocimiento de la especialidad de genética en España, una prioridad para FEDER
Fecha de publicación:
FEDER se suma a todas las acciones impulsadas para la implementación y que ha motivado la creación de una Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética ClínicaSe trata de una necesidad histórica...

