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Mejorar la valoración de la dependencia en Enfermedades Raras, objetivo de la Consejería madrileña de Políticas Sociales y FEDER
Fecha de publicación:
Ambas organizaciones celebran los días 19, 20 y 21 de septiembre el curso ‘Enfermedades Raras en el ámbito de la atención a la dependencia’ dirigido a valoradores autonómicos con el objetivo de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos junto al Instituto de Salud Carlos III el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) analizan el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras. Un presente...
Tipo de noticia:Investigación
Un evento sobre innovación farmacéutica, con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, se celebrará el 26 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Red europea de Innovación (EU Innovation Network) celebrarán un encuentro bajo el título Shaping a European innovation...
Tipo de noticia:Internacional
Posicionamos las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades raras en el encuentro de expertos sobre Asistencia Digital y Datos de Salud
Fecha de publicación:
Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, va a participar en el encuentro que tendrá lugar el 28 de septiembre en la Sede del Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (INCIBE)....
Tipo de noticia:Internacional
Antonio Armas aborda la fibrosis muscular y su impacto en las distrofias musculares
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a...
Tipo de noticia:Investigación
El Ministerio de Sanidad conecta con la familia FEDER para analizar el estado de la red CSUR
Fecha de publicación:
El 19 de septiembre celebramos junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad un webinar sobre el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Encuesta europea: ¿Tienes dificultades para acceder al tratamiento y la atención sanitaria de su enfermedad rara?
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, ha lanzado una encuesta para identificar dificultades experimentadas por nuestro colectivo en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por...
Tipo de noticia:Incidencia política
Primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 15 de septiembre tuvimos nuestra primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana, José Salvador Tárrega, con quien pudimos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER es invitada a la reunión de expertos del Consejo de la Unión Europea sobre Medicina Personalizada el 3 de octubre en Valencia
Fecha de publicación:
La Presidencia española del Consejo de la Unión Europea organiza del 2 al 6 octubre diversos encuentros para tratar proyectos sobre Medicina Personalizada. El coloquio, organizado por el...
Tipo de noticia:Internacional
Gracias a CERMI Andalucía nos reunimos con la Consejería de Salud y Consumo
Fecha de publicación:
Gracias a CERMI Andalucía, hemos podido reunirnos con la Consejera de Salud y Consumo, Catalina García, y el Secretario de General de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Compartimos nuestros posicionamiento sobre el programa de cribado en el curso de verano de la UCLM y Fundación Weber
Fecha de publicación:
Los 19 y 20 de septiembre se celebra en la Facultad Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo de la Universidad de Castilla la Mancha el curso ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las...
Comunidad autónoma/Provincia:Toledo

