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400 km de esperanza en el “II Reto Solidario Camino a Madrid”
Fecha de publicación:
El día 11 de mayo de 2022, se presentó el “II Reto Solidario Camino a Madrid”, organizado por la Asociación benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, en beneficio de la Federación...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
¿Qué supone la transformación digital en enfermedades raras? Lo abordamos en la XV Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica
Fecha de publicación:
En esta cita, abordaremos a través de Jordi Cruz, Patrono de nuestra Fundación, cómo la transformación social y digital puede contribuir a las enfermedades raras.
La cooperación multisectorial e...Tipo de noticia:Investigación
Jornada Online del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias: De los aspectos básicos a las unidades expertas
Fecha de publicación:
Un año más, hemos tomado parte en el Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias que el Hospital Clínic organiza la jornada anual y que este año se ha celebrado exclusivamente en formato Online -...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Los grupos del CIBERER presentan más de 70 proyectos de investigación sobre enfermedades raras en la Reunión Anual
Fecha de publicación:
En este marco, representados e integramos la voz de los pacientes a través de Isabel Campos, miembro de nuestra Junta Directiva y Patronato de Fundación FEDER.
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:CIBERER Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Representamos a la familia FEDER en la VIII Edición del Foro de Entidades de NOVARTIS
Fecha de publicación:
Novartis celebra los días 1 y 2 de junio su VIII Edición del Foro de Entidades bajo el lema “Innovando y compartiendo” en la que la familia FEDER estará representada por Anna Ripoll, David Sánchez,...
Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Conocemos los retos y necesidades de ASEBIER, la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia
Fecha de publicación:
El 23 de mayo nos reunimos con la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Defendemos los derechos de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recordamos que:
Tipo de noticia:Incidencia política
Farmacéuticos/as de la provincia de Barcelona fomentarán una adecuada protección solar en pacientes con patologías dermatológicas que los hacen más vulnerables al sol
Fecha de publicación:
La familia FEDER ha estado representada en este espacio por Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva y Representante Territorial en Catalauña.
Fuente:Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
DesayunosPOP: Nuevos paradigmas en investigación clínica, un compromiso de todos los agentes
Fecha de publicación:
¡Inscripciones aquí!
Fuente: POP | Te invitamos a desayunar con nosotros el próximo 7 de junio, de 10:00 a 11:30h en nuestra decimotercera edición de DesayunosPOP y que versará sobre 'Nuevos...Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Plataforma de Organizaciones de Pacientes
“Federito” suma ya tras el cierre del segundo trimestre escolar más de 60.000 alumnos y alumnas sensibilizados en toda España
Fecha de publicación:
Nota de prensa | “Las ER ya están en el cole con Federito” ha concluido el segundo trimestre escolar del curso 2021/2022 alcanzando unas cifras históricas, llegando a un gran número del alumnado,...
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Inclusión socialLas ER ya están en el cole con Federito
CERMI Madrid hace balance de su trabajo en 2021
Fecha de publicación:
CERMI Madrid celebra el viernes 27 de mayo el seminario telemático ‘Presentación de Acciones 2021 de CERMI Comunidad de Madrid y Ayuntamiento de Madrid’ con el objetivo de hacer balance de la acción...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

