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CERMI Madrid hace balance de su trabajo en 2021
Fecha de publicación:
CERMI Madrid celebra el viernes 27 de mayo el seminario telemático ‘Presentación de Acciones 2021 de CERMI Comunidad de Madrid y Ayuntamiento de Madrid’ con el objetivo de hacer balance de la acción...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a las III Jornadas de de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina
Fecha de publicación:
El pasado 20 de mayo asistimos a las III Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina en el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, de la mano de la Asociación Balear...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
Representamos e implicamos a España en la incorporación de las Enfermedades Raras en la OMS
Fecha de publicación:
Más información: RDI.
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:EURORDISRDIOMS
¿Qué retos y oportunidades genera la nueva legislación europea farmacéutica y sobre medicamentos huérfanos?
Fecha de publicación:
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Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en el 33º Congreso Nacional "El laboratorio y Enfermedades Raras" celebrado en Gijón
Fecha de publicación:
De la mano de nuestro presidente, Juan Carrión, la Federación Española de Enfermedades Raras hemos asistido al 33º Congreso Nacional "El Laboratorio y Enfermedades Raras" celebrado en el Palacio del...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Cohesión y experiencias, base de la “Red de centros y servicios especializados”
Fecha de publicación:
Este 18 de mayo se ha realizado un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Abordamos junto al Gobierno Andaluz los retos del colectivo a través del CERMI
Fecha de publicación:
Con el objetivo de hacer seguimiento de los acuerdos entre el Gobierno andaluz y el CERMI autonómico, esta semana nos hemos reunido con Juan Manuel Moreno, presidente de la comunidad, para...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Definimos la hoja de ruta de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, celebra su Asamblea General de miembros, un encuentro anual que permite analizar los logros del año anterior y enfocar el año en curso mediante un...
Tipo de noticia:Internacional
Analizamos con Fundación Telefónica los apoyos que necesitan las familias de personas con discapacidad y ER
Fecha de publicación:
En Fundación Telefónica quieren visibilizar el mundo de la discapacidad y profundizar en el rol cada vez más relevante que tienen las familias al afrontar situaciones desconocidas. Con este objetivo...
Tipo de noticia:Incidencia política
Inscríbete y participa en nuestro taller Mujer y ER: cuidadoras principales de menores con ER o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en este taller impulsado por el área de empoderamiento y el servicio de atención psicológica de FEDER con el objetivo de atender a la figura del cuidador principal para...
Tipo de noticia:Sensibilización
Sanidad avanza hacia la homogenización del acceso a las pruebas genéticas en todo el territorio para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado hoy que el Gobierno está trabajando en la homogenización en todo el territorio del acceso a las pruebas...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Visitamos la Casa de Sofía, un antes y un después de la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Descubre Casa de Sofía!
El pasado 11 de mayo visitamos la Casa de Sofía, iniciativa reconocida y galardonada en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 por suponer un antes y un...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

