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Nuestro SIO, premiado por los Premios RSC 2020 de Multinacionales por marca España
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¡Tenemos una gran noticia! Nuestro Servicio de Información y Orientación fue galardonado con el Premio RSC de multinacionales por marca España, a través de los cuales, se reconoce los méritos y la...
Casi 28.000 ONG reclaman “con máxima urgencia” a Derechos Sociales financiación estable y corresponsabilidad política para evitar el “derrumbe total” del Estado del Bienestar
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Fuente: PTS. La Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por casi 28.000 entidades sociales, ha firmado un acuerdo para reclamar “con máxima urgencia” a la secretaría de Estado de Derechos...
Kyowa Kirin continúa un año más junto a las personas con enfermedades raras
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La empresa farmacéutica Kyowa Kirin, ha renovado este 2020 una vez más, su histórico compromiso con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con los más de tres millones de personas que...
Farmacéuticos realizan un manifiesto sobre la gestión de la COVID-19
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Fuente: Consejo General de Colegio Farmacéuticos. Ante la preocupante situación sanitaria que los ciudadanos estamos viviendo como país, y que se está agravando día a día con gran repercusión para la...
El CERMI se hace eco de nuestra prioridades y contribuyen a la visibilización de nuestro colectivo
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El CERMI, en su compromiso con nuestro colectivo, ha entrevistado a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación para dar a conocer nuestras priorioridades y las dificultades que se han...
Compartimos nuestra experiencia sobre enfermedades raras en la Jornada del FSIE
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Hoy se celebrará la I Jornada “Compartiendo Experiencias” organizada por la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza. Como sindicato especializado en enseñanza y discapacidad, FSIE...
Nos adherimos al Día Mundial de las Patologías del crecimiento y talla baja
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma Día Mundial de las Patologías del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de...
Nos solidarizamos con las personas con Piel de Mariposa y con sus familias en su Día Mundial
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El domingo se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de...
Nos sumamos al Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia
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El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federación Española...
Alrededor de 40 expertos se dan cita para trabajar en una definición común en torno a las enfermedades raras en Iberoamérica
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Un total de 39 ponentes de 17 países diferentes se dan cita en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras con el objetivo de aunar voces expertas y así, trabajar en una hoja de ruta para...
¿Sabes qué son las metabolopatías? Descúbrelas a través de este libro
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¿Quieres conocer más sobre las Metabolopatias? Podrás descubrir más sobre estas patologías a través del libro que ha publicado Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Metabolopatías Congénitas del...
El COVID-19 ha agravado los retos en la gestión de las enfermedades raras, como la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a medicamentos
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Fuente: SEDISA. En la actualidad, las Organizaciones Sanitarias están trabajando para la gestión de la crisis ocasionada por el Covid-19 y, al mismo tiempo, para la atención de pacientes no Covid-19...

