Resto de noticias, visualizando página 41 de 251
Más del 70% de las personas con enfermedades raras hubiera preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de si hay o no tratamiento
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al posicionamiento actualizado!¡Accede aquí al 'cuadERno sobre cribado pre/neonatal!¡Accede aquí a las infografías!
Tipo de noticia:Incidencia política
BBVA premia nuestra atención directa como uno de los mejores proyectos solidarios y sostenibles de España
Fecha de publicación:
«En ese viaje apasionante que comienzan los padres, donde uno se imagina qué nombre le va a poner a su hijo, qué sexo tendrá, qué vida tendrá… nunca imagina cómo realmente va a ser ese momento donde...
Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua
Fecha de publicación:
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, niñas, jóvenes y adultos con...
10 años visibilizando la artrogriposis múltiple congénita en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Cristina Villodas. Desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España y a Dª Laura Sánchez. Secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en...
Tipo de noticia:Sensibilización
Mónica García anuncia la creación de una Plataforma en Red de Atención al Paciente
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad, Mónica García, ha clausurado este martes la jornada “15 años de CSUR: presente y futuro”, donde ha anunciado el desarrollo de una Plataforma en...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Weber, de la mano de AELMHU, publica el informe 'Aspectos diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su valor desde una perspectiva social'
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al informe y más información!La Fundación Weber, en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfamos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han publicado el informe '...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y Asociación de Prader-Willi de Andalucía Conectan y Colaboran en un Encuentro Virtual para Potenciar el Apoyo y Visilidad
Fecha de publicación:
El 16 de junio, FEDER y la Asociación de Prader-Willi de Andalucía llevaron a cabo una reunión online con el objetivo de estrechar la colaboración y avanzar en el apoyo a las personas afectadas por...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª. Lucía García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Los pacientes estarán representados por FEDER en el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas
Fecha de publicación:
FEDER valora muy positivamente su incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo y lo considera un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo,...
Tipo de noticia:Incidencia política
El periódico sanitario ConSalud.es reconoce a la familia FEDER en la categoría de 'Asociaciones de pacientes'
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las GRACIAS a la redacción del periódico digital ConSalud.es, editado por el Grupo Mediforum, en reconocimiento a nuestra labor en un momento tan especial como es nuestro 25...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER y la Asociación de X Frágil en Andalucía Fortalecen Vínculos y Estrategias en Reunión Online
Fecha de publicación:
El 13 de junio, FEDER y la Asociación para la Integración de Personas Afectadas por X Frágil y Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en Andalucía llevaron a cabo una reunión online para...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

