¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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"Al año de estar diagnosticada, sintiendo la soledad de una enfermedad rara, decidí asociarme con gente que me entienda y me acompañe en este camino", cuenta Marcela
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"Me siento afortunado de haber podido encontrar entre las grietas del sistema el apoyo y el sostén incondicional de las personas que conforman el tejido asociativo, trabajadores, voluntarios y pacientes." afirma Enrique
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"El diagnóstico no es el final, es el principio del camino", aseguran Amanda y Jesús, padres de Celia
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"He consultado con muchos médicos de distintas especialidades, pero a día de hoy ninguno ha sabido darme un diagnóstico", cuenta Margarita
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"La Distonía es una de las enfermedades raras todavía desconocidas por muchos doctores y por ello es muy difícil de diagnosticar", nos cuenta Miguel Ángel
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