¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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"La Distonía es una de las enfermedades raras todavía desconocidas por muchos doctores y por ello es muy difícil de diagnosticar", nos cuenta Miguel Ángel
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"La humanidad entera mejora cuando cuidamos unos de otros", nos dice Myriam
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"Nos encantaría compartir esta historia con quien lo necesite, con quien pueda encontrarse en una situación similar y se sienta perdido" cuenta Icíar, mamá de Itziar
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"Fundé AERBECO porque veía que la sociedad no está concienciada con las enfermedades raras", nos cuenta Juan Miguel
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"Si te caes 7 veces, te levantas 8" señala nuestra usuaria del SAP
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