¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Todo empezó a cambiar cuando el Dr. Porta dio con el tratamiento adecuado y desde entonces mi calidad de vida mejoró significativamente.
Ver testimonio sobre: El diagnóstico correcto es la claveCon el tercer tratamiento aplicado de forma experimental se consiguió controlar la evolución de su Dermatomiositis Juvenil.
Ver testimonio sobre: Desde los 6 años luchando contra la enfermedadEl diagnóstico nos ha permitido conocer a otras familias y participar activamente en la búsqueda de información y tratamiento."
Ver testimonio sobre: La unión hace la fuerzaSiempre digo que mi hija tiene una discapacidad invisible: tiene una cara bonita, pero detrás de lo que se ve, hay muchos problemas con los que tenemos que lidiar a diario.
Ver testimonio sobre: Hay enfermedades invisibles, pero se padecen igualSer padre de una niña con una enfermedad rara como el síndrome CTNNB1 es una experiencia que cambia por completo la visión de la vida. Cuando te dan el diagnóstico, es como caer en un vacío: no sabes qué esperar, no tienes certezas a las que aferrarte, y
Ver testimonio sobre: Enfrentarse a lo desconocido cada día