¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Pasaba más tiempo en hospitales y en casa encamada, que en el parque o en el colegio", recuerda Mónica
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"El tiempo no significa lo mismo para quienes convivimos con una enfermedad rara", afirma Miriam
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"Tan rara es esta enfermedad que fueron avisados varios especialistas del hospital para poder verlo", cuenta el marido de Isabel
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"Debemos tener las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento, independientemente de nuestro código postal", concluye María Jesús
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"El profesor decidió saltar la diapositiva porque 'es muy raro y nunca pasa'", recuerda Julia
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