¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 2 de 43
"Hacemos frente a los retos de cada día, avanzamos paso a paso siempre que es posible", señala la abuela de Pol.
Ver testimonio sobre: Con y sin COVID-19: un día en la vida de mi nieto Pol
«En la semana 20 de gestación vimos que nuestro hijo nacería con pies equinovaros. No sería hasta meses después de su nacimiento que oiría la palabra mágica: “Artrogriposis”», cuenta Victoria, la madre de Pablo.
Ver testimonio sobre: «En la semana 20 de gestación vimos que nuestro hijo nacería con pies equinovaros. No sería hasta meses después de su nacimiento que oiría la palabra mágica: “Artrogriposis”»
«Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica
Ver testimonio sobre: «Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica
«Tras mucho pelear desde la familia para que no cerraran su caso, conseguimos un diagnóstico genético» recuerda la madre de Jon
Ver testimonio sobre: «Tras mucho pelear desde la familia para que no cerraran su caso, conseguimos un diagnóstico genético » recuerda la madre de Jon
«Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas», expresa Carlos
Ver testimonio sobre: «Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas», expresa Carlos
