¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 2 de 49
"Nuestro reto es que la sociedad vea y entienda que las raras son las enfermedades, y no nosotros"
Ver testimonio sobre: "Nuestro reto es que la sociedad vea y entienda que las raras son las enfermedades, y no nosotros", apunta Ana Rosa
"Fuera dramas, fuera pensar en el futuro con pena, hay que ayudar a Darío en todo lo que esté en nuestra mano", recalca Sara
Ver testimonio sobre: "Fuera dramas, fuera pensar en el futuro con pena, hay que ayudar a Darío en todo lo que esté en nuestra mano", recalca Sara
"Tenía 26 años cuándo descubrí que padecía una enfermedad rara, la enfermedad de Wilson", señala Enrique
Ver testimonio sobre: "Tenía 26 años cuándo descubrí que padecía una enfermedad rara, la enfermedad de Wilson", señala Enrique
"He aprendido que el autocuidado no es egoísmo", afirma Mari Paqui
Ver testimonio sobre: "He aprendido que el autocuidado no es egoísmo", afirma Mari Paqui
"Fuimos a la biblioteca con el pediatra porque nunca había visto un caso", recuerda Nuria
Ver testimonio sobre: "Fuimos a la biblioteca con el pediatra porque nunca había visto un caso", recuerda Nuria
