¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 2 de 54
¿Cómo vivir con una enfermedad rara? Conviviendo.
Ver testimonio sobre: vivir o convivir
Enfrento muchas barreras, tanto en el ámbito médico como social. Y, por supuesto, está ese miedo ahí de no saber qué me depara el futuro, ni si la ciencia avanzará a la velocidad que necesito.
Ver testimonio sobre: Convivir con 6 enfermedades raras
La investigación es la clave
Ver testimonio sobre: La investigación es fundamental para mejorar la vida de las familias
"Los avances científicos pueden marcar la diferencia y cambiar vidas."
Ver testimonio sobre: Encontrar tratamiento es un salvavidas
"La escuela, lejos de ser un lugar de apoyo, fue donde mi salud empeoró, y quiero que esto cambie para todos los niños con enfermedades raras."
Ver testimonio sobre: Creando lo necesario por conseguir una escuela inclusiva
