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Run Like a Hero, una carrera por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
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Fuente: ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID | La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará en...
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La AEE presenta su I Concurso de relatos cortos "Girasol"
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Fuente: AEE | La Asociación Española de Esclerodermia lanza su I Concurso de Relatos Cortos “Girasol”. Una iniciativa más para fomentar la visibilidad de la enfermedad de esclerodermia y conocer más...
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FSHD Spain celebra un webinar sobre "Discapacidad y Legalidad"
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La Asociación Española de Afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD Spain) celebra el jueves 28 de octubre vía Zoom su segundo webinar enmarcardo en la "Escuela de Pacientes....
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Unidos por la suficiencia de plasma
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Comunicado: Los representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación...
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AMEB celebra su II Cata de Vinos Online Solidaria
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Fuente: Ameb | En Ameb seguimos trabajando y reinventándonos cada día, para conseguir la financiación necesaria para continuar con todos nuestros proyectos dirigidos a la infancia. Esta vez será...
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La Universidad Nebrija, Premio ApoyoDravet 2021 en la modalidad de investigación
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Fuente: Apoyodravet | La Asociación ApoyoDravet y la Universidad Nebrija han firmado un ACUERDO para la CREACIÓN en el CINC de la UNIDAD DE INVESTIGACION SOCIAL en Síndrome de Dravet y Epilepsia...
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La AEMC organiza la conferencia Patología ORL en el Chiari
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La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales (AEMC) ha organizado en Zaragoza la conferencia sobre la ORL en el Chiari, enfermedad producida por la extensión del tejido...
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Lotería de Navidad para apoyar a la investigación del Síndrome de Dravet
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Fuente: APOYODRAVET | La Asociación APOYODRAVET ha reservado décimos del número 33.073 para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebrará en Madrid el día 22 de diciembre. Los estamos...
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El síndrome X Frágil desde la ginecología: la Insuficiencia Ovárica Primaria como elemento clave
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil | Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil (SXF), celebrado el 10 de octubre, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid ha organizado una sesión...
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Terapia génica y ocupacional en las III Jornadas ASEM Galicia sobre Enfermedades Neuromusculares
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Las III Jornadas ASEM Galicia llegan a su ecuador con dos eventos online: el primero de ellos de ellas es el miércoles 27, como viene siendo habitual, de la mano del Dr. Andrés Nascimento Osorio,...
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Nueva charla online de Aniridia mes a mes
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Fuente: Aniridia |El próximo jueves 28 de octubre a las 19:00 pm realizaremos la siguiente charla de nuestro ciclo Aniridia mes a mes, en esta ocasión para hablar de la labor de las Asociaciones de...
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Badajoz se enciende contra el Rett el 23 de octubre
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Fuente: MiPrincesaRett | La Asociación Princesa Rett presenta de forma oficial su calendario solidario el sábado día 23 de octubre. Un año más, el objetivo es visibilizar y concienciar a la población...
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