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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” acogerá el 28 de mayo un taller de mindfulness para familias que conviven con ER

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogerá el próximo 28 de mayo...

    Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Profesionales de la cultura y el deporte se solidarizan con la Encefalomielitis miálgica y la Sensibilidad química múltiple en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación SFC - SQM Madrid | El 12 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica y el de la Sensibilidad Química Múltiple.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Súmate y vota el Proyecto ACTAYS en los Premios Fundación Inocente

    Fecha de publicación:


    ¡Conoce el Programa ACTAYS!


    El Proyecto ACTAYS (Acción y cura para Tay-Sachs) participa en los Premios de la Fundación Inocente apadrinado por Eduardo Noriega con el objetivo de alcanzar 3.000...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ilumina más de diez edificios por el Día Mundial de la HP

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar desarrollaron toda una campaña de sensibilización para concienciar...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Nuevo Curso universitario de la Fundación Síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Síndrome de Dravet | Dado el éxito del curso pasado, por segundo año organizamos el curso universitario «Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet». 

    Este curso...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en la XVI Conferencia Eilat sobre Nuevos Fármacos y Dispositivos Antiepilépticos

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Síndrome de Dravet |Del 22 al 25 de mayo 2022 se celebra en el Hotel Meliá Castilla de Madrid la XVI Conferencia Eilat sobre Nuevos Fármacos y Dispositivos...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Sesión multidisciplinar por el Día Nacional de la Epilepsia 2022

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 24 de mayo, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, la ANPE-Asociación Nacional de Personas con Epilepsia y la Fundación Síndrome de Dravet...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Se celebra el NUPAencuentro sobre "¿Cómo vivir con la enfermedad de Hirschsprung en nuestro país?"

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de mayo se celebró de manera online el NUPAencuentro, un evento que contó con la participación de dos de las mejores expertas en enfermedad de Hirschsprung y malformación anorrectal...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Federación de Ataxias de España sobre ruedas

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • La Asociación Española de Ictiosis celebra del 27 de mayo al 5 de junio su II Carrera por la Investigación

    Fecha de publicación:

    Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM22, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su II Carrera solidaria por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona

    Fecha de publicación:

    Fuente AEFAT | El equipo formado por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y 20 corredores solidarios, llegó a meta en menos de cinco horas. Aunque el tiempo final no es...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La Fundación Síndrome de Dravet con el pueblo ucraniano

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Dravet | Como ya sabemos todos, desde el pasado 24 de febrero el pueblo ucraniano se ha visto envuelto en una invasión y en una guerra, provocando el éxodo masivo de muchas...

    Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Ucrania Internacional