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Echa un vistazo a los próximos eventos de ASEXVE
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE) está organizando una serie de encuentros autonómicos donde aunar la participación y el compromiso en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
La Asociación CTNNB1 presenta el 1r Congreso Internacional sobre este síndrome en Madrid
Fecha de publicación:
Los días 23 y 24 de marzo de este 2023 tendrá lugar el 1r Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 en Madrid en organizado por la Asociación CTNNB1 en colaboración con CTNNB1 Foundation.
El...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Anímate a celebrar San Patricio en Madrid de manera solidaria con las personas con Déficit de Alfa-1
Fecha de publicación:
La gala solidaria a favor de las personas con Déficit de Alfa-1 tendrá lugar el viernes, 17 de marzo, en Madrid.
El día de San Patricio es una fiesta irlandesa en la que las calles se tiñen de color...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AEPMI se ha presentado a la convocatoria de CINFA "La Voz del Paciente" con su proyecto "Terapias para enfermos mitocondriales"
Fecha de publicación:
La entidad solicita votos para su proyecto "Terapias para enfermos mitocondriales", que resulta fundamental para frenar la degeneración de los tejidos y la pérdida de capacidades.
Son 401 proyectos...Estatal
¡Entérate de las acciones que ha realizado la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria para este Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, como entidad adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un año más, se une a la campaña de sensibilización con motivo del Día...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Vota para que 'Alfas en Camino 2023' consiga una de las ayudas de 'La voz del paciente'
Fecha de publicación:
El proyecto Alfas en Camino 2023 es uno de los que optan a una de las ayudas de La voz del paciente, una iniciativa solidaria puesta en marcha por la compañía Cinfa para apoyar iniciativas de...
Estatal
La Asociación Española de ictiosis necesita ayuda para “La voz del paciente”
Fecha de publicación:
La asociación Asociación Española de ictiosis se ha presentado a los Premios Cinfa y solicita todos los votos posibles para ayudar a su causa
Entre los 401 proyectos que se han presentado, los 100...Estatal
¡Ya puedes votar a EAVACyL en su candidatura para “La voz del paciente”!
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) presenta su candidatura al concurso “La voz del paciente”
"La voz del paciente" una acción solidaria de Cinfa que...Estatal
¡Ya está aquí la I Gala Benéfica Nacional en favor de la distonía!
Fecha de publicación:
La I Gala Benéfica Nacional tendrá lugar en el Teatro Villa de Molina, ubicado en el municipio murciano de Molina del Segura el viernes 10 de marzo.
La gala estará protagonizada por Laura Gallego,...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡No te pierdas el vídeo explicativo sobre el Síndrome de Pierpont y el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, tbl1xr1 - Sindrome de Pierpont ha creado este vídeo explicativo sobre la patología con una frecuencia...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación Lovexair ha presentado "De cuidador a cuidador", un Instagram Live por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fundación Lovexair ha querido unir voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar visibilidad a los 300 millones de personas en el mundo afectadas por una de estas condiciones.
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Asociación Nicolaides Baraitser presenta su propio informativo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Nerea Reyes, una afectada del Síndrome Nicolaides-Baraitser ha cogido su micrófono de reportera para dar a conocer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se ha celebrado el 28 de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal