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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Una campaña en redes sociales evidencia la huella invisible de personas con enfermedades raras que limitan la visión

    Fecha de publicación:

    Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), queremos invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • 20 años de MPS Lisosomales, por las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

    Fecha de publicación:



    MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años.


    La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de...

  • "Fenómeno de Raynaud y esclerodermia: ¿Qué puedo hacer?" No te pierdas el próximo webinar de AEE

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Esclerodermia organiza una videconferencia en la que se hablará del Fenómeno Raynaud bajo el título "Fenómeno de...

    Estatal

  • Llega la III Run for Mito de AEPMI en formato virtual

    Fecha de publicación:

    ¡Llegó nuestra III Run for Mito!

    Se trata de la tercera edición de una carrera online organizada por AEPMI cuyos fondos se recaudarán a la investigación de las enfermedades mitocondriales....

  • Menorca acoge las X Jornadas de Enfermedades Minoritarias y discapacidad 2023

    Fecha de publicación:

    Los próximos días 23 y 24 de febrero reserva un espacio para la resiliencia y el bienestar en las X Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad celebradas en Menorca.

    Este evento organizado...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • AERBETALENT. III Gala Benéfica de la asociación AERBECO

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza el 24 de Febrero la III  Gala...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • VII Cena solidaria de AERBECO

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza el 25 de Febrero la VII cena...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • AERBECO se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza la lectura del manifiesto por el...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • Asociación Familia GA1, Aciduria glutárica tipo 1 crea una máscara en redes sociales por el DM

    Fecha de publicación:

    ¡Todos podemos participar en la Cadena Global de Luces y compartir nuestros colores!

    En un esfuerzo de solidaridad mundial ilumina o decora tu hogar con los colores del Día de las Enfermedades Raras...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Mesa Informativa de la Asociación Española de Esclerodermia en las Rozas de Madrid

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, la Asociación Española de Esclerodermia organiza una mesa informativa en el Centro de Mayores El Baile, C/Real, 18 en Las Rozas de...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Jornadas Difunda

    Fecha de publicación:

    Os invitamos a las Jornadas DIFUNDA dirigidas a todas aquellas personas que quieran mejorar la vida de las personas con diversidad funcional: familias, entidades, personal sanitario… 

    Las...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AFASW conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Un año más, el día 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

    El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia