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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Vuelve a Salamanca la gala benéfica por las ER después de tres años

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Catilla y León (AERSCYL) celebrará su gala benéfica mañana sábado, 19 de noviembre en Palacio de Figueroa de Salamanca.

    El acto comenzará a las 21:30 en el...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Andalucía y Extremadura, premio AELMHU a las comunidades pioneras en enfermedades raras en España

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebró este jueves el acto de entrega de sus premios honoríficos con motivo del X Aniversario de la institución,...

    Estatal

  • ¡Nuevo episodio sobre divulgación científica en el Canal Retina!

    Fecha de publicación:

    El Canal Retina de podcast llevado por la asociación Retina Murcia (RETIMUR) publicó su programa número 39 el pasado lunes. 

    En este capítulo cuentan con Pere Estupinya como invitado en calidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Síndrome Quilomicronemia Familiar celebra su tercera reunión anual

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar celebra su 3ª Reunión Anual el próximo sábado 26 de Noviembre. La jornada tendrá un formato híbrido. Pueden asistir de forma presencial de 10:30 a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en la media maratón de Jarandilla de la Vera por el cáncer

    Fecha de publicación:

    La media maratón será en Jarandilla de la Vera (Cáceres) para la colaboración con la Fundación Mari Paz Jiménez Casado este 20 de noviembre.

    El evento contará con tres recorridos, uno de 10 km, la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cáceres

  • ALDA organiza la XXIV Jornada científica sobre la distonía en Zaragoza

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Lucha contra la distonía de Aragón (ALDA) presenta este 23 de noviembre la XXIV Jornada científica sobre Distonía en el salón de actos Antonio Millastre del H.C.U. Lozano Blesa (...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Carrera y andada nocturna solidaria por el Monte Xalo

    Fecha de publicación:

    La cuarta edición de la Carrera y andada nocturna do Xalo tendrá lugar el 19 de noviembre con salida y llegada al polideportivo de Castelo, en el municipio de Culleredo (La Coruña). Los 400...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña

  • ¡Disfruta de la musicoterapia en familia con la Asociación CTNNB1!

    Fecha de publicación:

    "La música puede cambiar el mundo porque puede cambiar a las personas", afirman desde la Asociación CTNNB1. Con este lema, presentan su sesión de musicoterapia para niños y niñas con o sin...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • HipoFam forma parte del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología

    Fecha de publicación:

    La 52 edición del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, celebrado en Granada, Andalucía, del 12 al 14 de noviembre, ha contado con la participación de Antonio Cabrera, en representación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra una gala por su 50 aniversario

    Fecha de publicación:

    La gala que organiza la  Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH) por su 50 aniversario en el Hotel Illunion de Poblenou de Barcelona tendrá lugar entre las 17h y las 20h el...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Sensibilización e inclusión en el ámbito educativo y sanitario, formamos parte de la I Jornada de AER-ELX

    Fecha de publicación:

    Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha formado parte de las I Jornadas de Enfermedades Raras de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche. Esta iniciativa ha brindado a los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • El Hospital San Cecilio acoge las III Jornadas Informativas para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias

    Fecha de publicación:

    El Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada) acogerá sus III Jornadas Informativas para pacientes y familiares sobre Enfermedades Minoritarias que tendrán lugar el próximo 16 de noviembre...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Granada