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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Vístete de rojo por el Día Mundial de la Hemofilia

    Fecha de publicación:

    El próximo17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que afecta a más de 400,000 personas en todo el mundo. Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y apoyar a...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Bombartaker, el festival solidario a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de abril de 2023 se celebrará en el Parque O’Donnell de Alcalá de Henares el Festival Benéfico Bombartaker en favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Conoce las últimas novedades en terapias y tratamientos de la enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    La ciudad de Barcelona se prepara para acoger las XX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington, un evento de gran relevancia para la comunidad científica y médica, así como para las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • AEDESEO presenta su encuentro sobre Estrategias Dietéticas para la EoE en Barcelona

    Fecha de publicación:

    Esta jornada gratuita tendrá lugar el próximo 5 de mayo en la delegación de FEDER en Cataluña

    La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) organiza el viernes 5 de mayo entre las 18:...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La Asociación Objetivo Diagnóstico celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico con varias actividades de sensibilización y dinamización

    Fecha de publicación:

    SIN DIAGNÓSTICO NO HAY PRONÓSTICO es el lema que seguirá la campaña por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

    La Asociación Objetivo Diagnóstico organiza un itinerario de actividades el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • Sergios Bezos y Dani Fez llegan a Castellón gracias a Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Conquistando Escalones | Dos de los humoristas más demandados en la actualidad, Sergio Bezos y Daniel Fez, llegan por primera vez a la provincia de Castellón en los próximos...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón

  • Las calles se tiñen de turquesa en el Día Mundial de las Lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    El color turquesa ha inundado los ayuntamientos de Totana, Mula, Cartagena,Alhama (Murcia), Mahon (Menorca) y Moguer (Huelva)

    Fuente: AELIP | El pasado 31 de marzo celebró el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Fundación Anemia de Fanconi lanza un vídeo animado sobre la Anemia de Fanconi

    Fecha de publicación:

      

    Desde la Fundación Anemia de Fanconi presentan una iniciativa que, tras muchos meses de esfuerzo, tiempo y dedicación, finalmente han podido compartir Se trata de un vídeo animado realizado por...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Llega el esperado encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    El próximo 9 de abril se celebrará en el Puente San Miguel de Reocín, Cantabria, el encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan. El evento, organizado por la Asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • El tratamiento con ADN podría retrasar la parálisis en pacientes con ELA

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente ELA Andalucía | En prácticamente todas las personas con ELA y hasta en la mitad de los casos de Alzheimer y demencia frontotemporal, una proteína llamada TDP-43 se pierde de su...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Súmate a la Jornada de visibilización de enfermedades raras en Tordera (Barcelona)

    Fecha de publicación:

    Las enfermedades raras serán las protagonistas de la Jornada de visibilización que se celebrará el próximo 15 de abril a partir de las 17:00 horas en la Plaça de l'Esglesia de Tordera (Barcelona)....

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Águilas pone el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela a una calle del municipio, dando visibilidad a las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Una calle de Águilas lleva desde el jueves 30 de marzo el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela.

    Nota de prensa. Fuente: D'Genes | El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia