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Juan Carrión, presidente de FEDER, asistirá al II Congreso Internacional de Retina que se celebrará el 6 y 7 de octubre en Murcia
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia organiza la VI Edición del Congreso, evento de carácter profesional y docente que tiene como fin hacer una puesta en común de los progresos, investigaciones y...
Estatal
Asociaciones de pacientes y expertos en lipodistrofias a nivel internacional participan en el ECLIP 2023 en Italia
Fecha de publicación:
La universidad de Pisa acogió durante el 28 y 29 de septiembre esta reunión de profesionales investigadores para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con Lipodistrofias...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
El alavés SpiderAbel corre un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasi
Fecha de publicación:
La recaudación de la iniciativa ha sido destinada a Aefat, una asociación que agrupa a 40 familias con niños y jóvenes afectados en el Estado que tienen esta enfermedad sin cura ni tratamiento. ...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
FARPE-FUNDALUCE participan en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología
Fecha de publicación:
El encuentro, que fue organizado por SEO, se llevó a cabo en Sevilla desde el 27 al 29 de septiembre y FARPE-FUNDACE tuvo doble presencia. Participaron tanto en la reunión satélite que se...
Estatal
AEMC ilumina Zaragoza por los afectados de Chiari y Siringomielia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Malformación Cráneo-Cervicales ha llevado a cabo esta iniciativa el pasado 28 de septiembre a las 21:00 hrs para dar visibilidad a esta patología rara con motivo del mes del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
El Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram se conmemora este 1 de octubre
Fecha de publicación:
AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones de afectados de todo el mundo, unen sus voces para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
ACRÓMATES te invita al IV ciclo de charlas sobre Acromatopsia este 30 de septiembre
Fecha de publicación:
"Acromotopsia, tejiendo redes" es el nombre que la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) ha elegido para la charla que se celebrará en el Hotel Puerta...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Juega y dona en la Lotería de Navidad de AEMC
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC) organiza el 22 de diciembre esta iniciativa para poder compartir los premios. La entidad propone jugar 4,20 euros y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se despide de dos jóvenes totaneros que van a ir en bici desde Colombia a La Patagonia para dar visibilidad a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez son los jóvenes que van a emprender esta aventura -una extensa ruta en bicicleta por América del Sur- para concienciar acerca de estas patologías sin...
Tipo de noticia:Sensibilización
La campaña "Luces que inspiran" ilumina los ayuntamientos de toda España por el Día Mundial de la Retina
Fecha de publicación:
FARPE y FUNDALUCE celebraron el Día Mundial de la Retina 2023 el pasado domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España para iluminar las fachadas de los ayuntamientos y otros...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Familias GA organiza una reunión de familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2
Fecha de publicación:
El encuentro, que constará de diversas actividades para que pueda disfrutar toda la familia, tendrá lugar del 12 al 15 de octubre en el Camping Altomira de Navajas, Castellón.
La aciduria glutárica...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
ASEBIER organiza su anual jornada científica en Bilbao
Fecha de publicación:
El encuentro, que es una iniciativa dirigida a la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras, tendrá lugar el día 24 de septiembre de 9:30 a 14:00 hrs en la Sala Bastida...
Tipo de noticia:Formación Estatal