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DEBRA destina 100.000€ a investigación
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA | En la Asamblea General de DEBRA de abril de 2022, se acordó aportar a la investigación sobre Piel de Mariposa 100.000 euros. Se decidió destinar esta cantidad al fondo de EB-...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Punto y final a los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados por D´Genes en Mazarrón con una mañana de diversión y baile
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes | Después de un intenso mes de actividades, han tocado a su fin los Talleres de Verano Inclusivos que ha llevado a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón,...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España ya tiene fecha
Fecha de publicación:
Fuente: ASMD España | Ya hay fecha marcada para la celebración del Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD España: Esta tercera edición, del que ya se ha convertido en un tradicional...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Fundación Síndrome de Dravet alerta sobre el impacto del calor en las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet alerta del peligro que supone el calor extremo para las personas y familias con esta enfermedad rara y catastrófica.
Un pequeño aumento en la temperatura corporal...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD ya tiene fecha
Fecha de publicación:
La tercera edición del Congreso Anual Científico - Familiar organizado por la Asociación ASMD Niemann-Pick está a punto de dar comienzo. Este tradicional encuentro entre pacientes, familiares,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Holi Colors Solidaria vuelve a recorrer las calles de Vila-real en las fiestas de septiembre
Fecha de publicación:
La 4ª marcha Holi Colors está dirigida a todos los públicos, no es compe-titiva y tiene el objetivo principal de recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2....Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Únete a Carlos en un viaje extraordinario para visibilizar la porfiria
Fecha de publicación:
Carlos Bernabeu, un joven lleno de determinación y espíritu solidario, se prepara para una emocionante aventura que marcará un antes y un después en su vida. El próximo sábado 5 de agosto, partirá...
Internacional
Confederación ASPACE repasa las acciones y actividades más importantes realizadas durante el 2022
Fecha de publicación:
La Confederación de la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines (ASPACE) ha presentado su nuevo boletín en el que hace un detallado repaso de todas...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡SAMS lanza su nueva newsletter para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos!
Fecha de publicación:
SAMS (Síndromes Arrítimicos Relacionados con la Muerte Súbita) ha dado un paso significativo en su misión de aumentar la conciencia sobre las miocardiopatías y la importancia de los test genéticos al...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Agosto, mes de concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
Con el objetivo de promover el conocimiento y la investigación de las patologías autoinflamatorias, agosto es designado como el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. En este...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Más de 2.800 personas con ataxia y enfermedades similares han recibido información, apoyo y asesoramiento acerca de la enfermedad y de la discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: FEDAES |
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La solidaridad se abre camino para la investigación de la AME
Fecha de publicación:
Kike y sus dos hijos, Lola y Yago, Dos (3) Ramos en el Camino, recorrerán 800 km del Camino de Santiago en 30 etapas para recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal, la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal