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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ASANHEMO celebra un doble taller online: Manejo de la Ansiedad en la Enfermedad Crónica

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASANHEMO | La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) celebra un doble taller online: Manejo de la Ansiedad en la Enfermedad Crónica el miércoles 15 de junio de 2022 a las 17.00 horas, a...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Junio, mes mundial contra la ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía | Ya estamos en la cuenta atrás para el Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio. Y no es solo un día, estaremos todo el mes organizando actos y entrevistas para dar...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • “Miastenia, enfocando juntos el camino”, la campaña de AMES por su Día Internacional

    Fecha de publicación:

    El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia y la Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo una serie de actividades antes y después de este día para contribuir a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Síndrome STXBP1 organiza del 3 al 4 de Junio su II Congreso en Barcelona

    Fecha de publicación:


    Fuente y más información.


    La Asociación Síndrome STXBP1 organiza del 3 al 4 de Junio su II Congreso Síndrome STXBP1 en Barcelona, en la Sala Ágora del Cosmocaixa.

    La cita permitirá compartir...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Surf adaptado de la mano de la Asociación de X-Frágil de Comunidad Valenciana

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X-Frágil de Comunitat Valenciana celebra el 11 de junio en la playa de la Patacona del municipio de Alboraya (Valencia) una actividad de surf adaptado de la mano de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • El VI Torneo de Balonmano ‘Playa de Basauri’, solidario con el Síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El VI Torneo de Balonmano ‘Playa de Basauri’, que se celebrará el 10, 11 y 12 de junio tendrá un carácter solidario con la Asociación CTNNB1, entidad que nació hace un año para ayudar a las familias...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • La Asociación CTNNB1 celebra su primer Encuentro de Familias en Bilbao

    Fecha de publicación:

    La Asociación CTNNB1 celebra los días 10, 11 y 12 de junio su primer Encuentro de Familias en Bilbao.

    La cita coincide con el aniversario de la organización, ya que fue en mayo de 2021 cuando nace...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • INCLIVA y UV emprenden una línea de investigación con la Fundación Síndrome de Dravet para potenciar el desarrollo de terapias avanzadas

    Fecha de publicación:

    El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva y la Universitat de València (UV) han iniciado una línea de colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet para estudiar esta epilepsia rara que...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Taller Grupal de Logopedia de FEDAES

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDAES | Este jueves 26 de mayo, Ana de Bonrostro, va a impartir un nuevo taller grupal de logopedia donde abordará entre otros temas, los tan incómodos y peligrosos atragantamientos,...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • HHT España celebra su XIII Congreso en Valencia tras la pandemia

    Fecha de publicación:

    Fuente: HHT España | Por fin y con un año de retraso por la pandemia, nos podemos volver a ver. Tendremos una gran ocasión tanto pacientes como nuestras familias, de aprender, preguntar y compartir...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • La EMA recomienda la aprobación del primer y único tratamiento para ASMD

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha adoptado una opinión positiva para aprobar en la Unión Europa un tratamiento para...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • ASEMI visita a la asociación Sense Barreres y su centro para personas en situación de dependencia

    Fecha de publicación:

    ASEMI, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, ha visitado en Petrer la asociación Sense Barreres y su centro para personas en situación de dependencia, un centro...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana