Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • FEDER acompaña a Objetivo Diagnóstico en la I Jornada "Vivir sin diagnóstico"

    Fecha de publicación:

    El pasado 14 de octubre la organización Objetivo Diagnóstico celebró la primera edición de sus jornadas “Vivir sin diagnóstico”, donde se pusieron de relevancia los diversos retos que ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebra su congreso el 29 de octubre en Barcelona

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna celebrará el próximo 29 de octubre, en el Hospital del Mar de Barcelona, el congreso de Hemoglobina Paroxística Nocturna. Un espacio donde,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Inscríbete en el taller de incontinencia infantil que organiza la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza junto a Coloplast un taller presencial sobre incontinencia infantil dirigido a padres, madres y cuidadores de menores entre los 3 y los...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Descubre los beneficios del yoga terapéutico para el dolor

    Fecha de publicación:

    La Asociación Voz y Difusión del Angiosarcoma (VyDA) organiza el próximo jueves 20 de octubre, en horario de 19:30 a 20:45,  un taller online de yoga terapéutico para el dolor crónico. La...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ponferrada marcha por la fibrosis quística en "La Búsqueda del Grial"

    Fecha de publicación:

    La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza el próximo 23 de octubre su VIII Marcha “Caminemos para respirar", con el objetivo de dar visibilidad a esta patología y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • ¡Nuevo episodio de Canal Retina! Esta vez con Almudena Amaya Rubio, presidenta de FARPE y Fundaluce

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina'. En esta ocasión lo protagoniza la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Celebra el Día de la Paraparesia Espástica Familiar con la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar

    Fecha de publicación:

    El próximo 17 de octubre la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el segundo Día Nacional de esta patología. Una cita clave para visibilizar la realidad de quienes...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Conoce los avances en enfermedades de la motoneurona en el IV Congreso de AEPEF

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), coincidiendo con su vigésimo aniversario, lleva a cabo el IV Congreso Científico Internacional AEPEF con el...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • SAMS retoma la normalidad con la celebración de sus V Jornadas para familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) retoma la normalidad con la celebración, el próximo 29 de octubre en formato presencial, de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La Asociación Por la Vida con GLUT-1-aGLUT1nate ha celebrado la IV jornada Glut 1 España 2022

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA FUENTE: ASOCIACIÓN POR LA VIDA CON GLUT-1

    Se celebraba la IV jornada de Glut 1 España el 1 de octubre de 2022. El evento fue organizado en el Hospital Sant Joan de Déu, junto a las...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • ASDM celebra su Congreso Nacional en Segovia

    Fecha de publicación:

    La Asociación de pacientes con Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) llevará a cabo los próximos 21 y 22 de octubre la segunda edición de su Congreso Científico-Familiar, que tendrá lugar de...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Segovia

  • Conoce la actualidad del Síndrome Prader-Willi

    Fecha de publicación:

    La Associació Catalana PRADER-WILLI celebra los próximos días 21 y 22 de octubre las jornadas “La experiencia y la puesta al día en el Síndrome de Prader-Willi" con el objetivo de presentar los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña