Resto de noticias, visualizando página 7 de 232
XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe
Fecha de publicación:
Inscripción aquíFechas de celebración: 3 y 4 de octubre de 2025 en el Hospital Universitario de GetafeFechas evaluaciones: del 1 al 4 de octubre (ambos incluidos), en el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La VI marcha Holi Colors Mánchate por la cura llega con novedades durante el recorrido
Fecha de publicación:
El 12 de septiembre a partir de las 18:00 horas, el segundo viernes de las fies-tas en honor a la Mare de Déu de Gràcia de Vila-real, tendrá lugar la sexta edi-ción de la marcha solidaria Holi Colors...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
AMEB reclama la jubilación anticipada para las personas con espina bífida
Fecha de publicación:
AMEB y COCEMFE Nacional han enviado al Gobierno un informe para reclamar que se incluya la espina bífida entre las patologías que pueden acogerse a la jubilación anticipadaEste informe es el...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) reclama la jubilación anticipada para las personas con esclerodermia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Esclerodermia y COCEMFE Nacional han enviado al Gobierno un informe para reclamar que se incluya la Esclerodermia entre las patologías que pueden acogerse a la jubilación...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La asociación Síndrome de Turner Madrid celebra los logros alcanzados y agradece el apoyo recibido
Fecha de publicación:
Formalización de la Federación Española Síndrome de Turner de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara.Implementación, por primera vez en Madrid, de evaluaciones neuropsicológicas y grupos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
I Congreso MitoSpain
Fecha de publicación:
Toda la infoLa Asociación Española de Patologías Mitocondriales AEPMI se encuentra organizando el I Congreso MitoSpain para el mes de Septiembre, coincidiendo con la Semana Mundial de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Eltrombopag para la insuficiencia de médula ósea en la anemia de Fanconi
Fecha de publicación:
Recientemente se han publicado los resultados del ensayo clínico para explorar la seguridad y eficacia del eltrombopag en el fallo medular de los pacientes con Anemia de Fanconi (AF). Este ensayo ha...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La asociación FSHD Spain publica su memoria del VI Congreso Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral
Fecha de publicación:
El primer fin de semana de abril (días 4 y 5) tuvo lugar el Congreso Anual de FSHD SPAIN. El evento, que cumplía su sexta edición, se celebró en el Hotel Novotel City Las Ventas (Madrid), con una...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Prader-Willi de Cataluña publica su Memoria de Actividades 2024
Fecha de publicación:
La Asociación Prader-Willi de Cataluña ha publicado su Memoria de Actividades 2024, un documento que recoge el trabajo realizado a lo largo del último año para mejorar la calidad de vida de las...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Agosto es el mes dedicado a dar visibilidad a las enfermedades autoinflamatorias
Fecha de publicación:
Agosto es el mes dedicado a dar visibilidad a las enfermedades autoinflamatorias; un grupo de enfermedades raras, inflamatorias, sistémicas, recurrentes. Suelen debutar en la infancia y generan un...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Nadando por y para el IDIC15
Fecha de publicación:
Mi nombre es Maica, el próximo mes de agosto cruzaré a nado el Estrecho de Gibraltar para dar visibilidad al síndrome IDIC15, que tiene mi sobrina de 11 años.
El idic está catalogado como...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
FEDER participa en el I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman destacando la fuerza del movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Participaremos el próximo 23 de julio en el I Encuentro de Pacientes con Enfermedad de Castleman, organizado por la Asociación Española de Enfermedad de Castleman en el Centro Socio-Cultural Federico...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal