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Únete al Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
Fecha de publicación:
Este 6 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI). Desde AMOI, y bajo el hilo de "los abrazos no fracturan" hemos creado una campaña que busca lo siguiente: romper mitos y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
VI encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
El próximo 11 de MAYO, (DOMINGO) se celebrará en SANTANDER, Cantabria, el VI encuentro cántabro de familias que conviven con el síndrome de Noonan. El evento, organizado por la Asociación Síndrome de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
“Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar”.
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar —una conmemoración que se celebra cada 5 de mayo desde 2012, año en que nuestra entidad...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) anuncia la “2ª Marcha Solidaria ASFAPE"
Fecha de publicación:
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) anuncia la “2ª Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila por la Enfermedad de Perthes”. Este evento tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para apoyar a...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ávila
I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 de la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5)
Fecha de publicación:
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) organizan el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED, un encuentro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Dos runners solidarios correrán más de 1.200 km del Camino de Santiago por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Abel de Frutos y Gonzalo Pérez, que recorrerán una media de 40-50 km diarios, unen fuerzas en este doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”, desde Segovia a Santiago, y de Santiago a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Asense-a celebra su 25º aniversario con un gran éxito
Fecha de publicación:
El pasado sábado, 26 de abril, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, celebró, en el Edificio Ciudad del Conocimiento, sus 25º años de existencia como entidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Oviedo acoge la LIII Asamblea Nacional y XXX Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia
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El Simposio Médico Social “Avances que inspiran, unión que transforma”: un espacio para compartir y avanzarLa Asamblea Nacional: espacio de participación, toma de decisiones y fortalecimiento del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aefat recibirá un euro por finisher de la Z Zurich Foundation en el maratón de Madrid, y participará con 12 de sus niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 del Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en sillaEste equipo inclusivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Las Asociaciones Síndrome X Frágil de la CV y Aspaym CV realizaron una plantación adaptada para celebrar el día del árbol de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 23 de Marzo las Asociaciones Síndrome X Frágil de la CV y Aspaym CV realizaron una plantación adaptada para celebrar el día del árbol de la Comunidad Valenciana en el término municipal de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La Reunión Anual de Familias de personas con Síndrome de Dravet reúne en Madrid a unas 250 personas para intercambiar información y experiencias
Fecha de publicación:
El colegio Rafaela Ybarra acoge un año más esta oportunidad inigualable para compartir experiencias, conocer los avances en investigación de la mano de expertos y fortalecer lazos dentro de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conecta con las Enfermedades Mitocondriales, la Energía de los jóvenes investigadores creando futuro. - AEPMI
Fecha de publicación:
El próximo viernes 25 de abril a partir de las 10:00 h habrá una jornada con profesionales del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) en concreto del Grupo de investigación: ...
Tipo de noticia:Investigación Estatal