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LAM Foundation y AELAM se unen para visibilizar la Linfagioleiomiomatosis
Fecha de publicación:
LAM Foundation y AELAM han suscrito un acuerdo de colaboración para difundir los conocimientos sobre la Linfangioleiomiomatosis entre los profesionales de habla hispana, tanto en España como en todos...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
ADEC conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia con el establecimiento de mesas informativas
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) | Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
El 30 de junio vuelve la 'marea azul' por la artrogriposis
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Asociación de Artogriposis Múltiple Congénita | Dar a conocer qué es la artrogriposis, concienciar y visibilizar las dificultades a la que se enfrentan los afectados por...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Finaliza con éxito el II Reto Solidario Camino a Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta ha culminado el pasado viernes 17 el II Reto Solidario Camino a Madrid, una iniciativa cuyo objetivo ha sido recaudar fondos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Sigue la campaña de concienciación sobre las miocardiopatías de SAMS
Fecha de publicación:
La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) forma parte del consejo de asociaciones de pacientes con miocardiopatías de...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Asociación PXE España participa en el 49ª Congreso de la AEDV y la Fundación Piel Sana
Fecha de publicación:
Tras la amable invitación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Fundación Piel Sana, la Asociación Pseudoxantoma Elástico España (PXE) ha tenido la oportunidad...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
La Asociación CTNNB1 endulza las Fiestas de San Juan - Basozelaiko Jaiak
Fecha de publicación:
La Asociación CTNNB1 estará presente en las Fiestas de San Juan-Basozelaiko Jaiak para dar la bienvenida al verano y fomentar la colaboración con los afectados por el síndrome CTNNB1. Durante el...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
ACIMET organiza la II Carrera y Marcha solidaria en Casavieja
Fecha de publicación:
El sábado 9 de julio de 2022, a las 19:00h, se celebrará la II Carrera Y Marcha Solidaria de Casavieja en favor de la Asociación Nacional de Afectados y Familiares con Acidemia Metilmalónica (ACIMET...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ávila
Acompaña a Stop FMF en su II café virtual
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF)ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF. Son espacios participativos y distendidos donde compartir,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Seis familias de la AEA han sido beneficiarias del programa IMPULSO
Fecha de publicación:
Varias familias de la asociación española de Aniridia han sido beneficiarias del programa IMPULSO, en el que colaboran la Fundación Mutua Madrileña y FEDER. Las ayudas que se ofrecen desde esta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebramos el Día Internacional de la Distrofia Muscular facioescapulohumeral con un Webinar
Fecha de publicación:
La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFshdDay . Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia con una Jornada Presencial
Fecha de publicación:
La Jornada presencial en conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra el 29 de junio, tendrá lugar en Madrid el próximo sábado 25 de junio, a partir de las 11 horas en la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid