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Nos sumamos a las familias con SATB2 en su Día Internacional
Fecha de publicación:
Fuente: AESATB2 | El 22 de agosto es el día de visibilización y concienciación sobre el síndrome asociado al SATB2 también denominado síndrome de Glass o microdelecion 2q32q33.
Hace menos de 10 años...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
D´Genes invita a profesionales y estudiantes a la presentación de pósteres al XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XV Congreso Internacional de Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Celebra este 28 de agosto junto a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca
Fecha de publicación:
Como cada 28 de agosto las personas afectadas por el síndrome de Turner, apoyadas por las asociaciones, celebran su día grande y logran que España se vista de fucsia iluminando los lugares más...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La “marea fucsia” unirá un año más a las principales asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres que conviven con Síndrome de Turner
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Síndrome de Turner | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Síndrome de Noonan cumple once años
Fecha de publicación:
Han pasado once años desde que el 14 de Agosto de 2011 naciera la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. A lo largo de este tiempo, desde la entidad han puesto en marcha numerosos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
El 15 de noviembre se celebra la I Jornada de Enfermedades Raras de Elche
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche y el Ayuntamiento de la localidad celebran el 15 de noviembre su I Jornada de Enfermedades Raras enfocada en la sensibilización e inclusión de estas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Descubre el futuro de la atención a personas con enfermedades neuromusculares de la mano de ASEM Catalunya
Fecha de publicación:
La Associació Catalana Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM) anuncia con ilusión que vuelven las Jornadas presenciales de su entidad a Cataluña, concretamente se celebrará el 17 de septiembre...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Federación ASEM pone fecha a su 33º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
Fecha de publicación:
Accede aquí al programa preliminar.
Fuente: Federación ASEM | La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, celebrará los próximos 4 y 5 de noviembre su 33º Congreso...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación de Neurofibromatosis hace un llamamiento a la comunidad profesional, medios de comunicación y Administración para explicar las diferencias entre esta patología y la viruela del mono
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis |
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: AEFAT | La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Sense Barreres impulsa el Curso de Auxiliar de Comercio para jóvenes con discapacidad intelectual
Fecha de publicación:
La Asociación Sense Barreres impulsa una nueva formación, dentro del Programa Integral de Cualificación y Empleo, de Auxiliar de Comercio. El curso, que tiene una duración de 185 horas está avalado...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Únete a STOP FMF en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general. A menudo son causadas por mutaciones genéticas, suelen...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional