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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Retina Murcia nombra a los humoristas gráficos Puebla y Sabiote sus primeros socios de honor

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia ha premiado a los humoristas gráficos de prensa José Manuel Puebla, que publica sus viñetas en los diarios ABC y La Verdad; y Pedro Sabiote, que nos regala sus dibujos en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • El V Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes y el Ayuntamiento de Molina se celebrará el próximo 12 de mayo

    Fecha de publicación:

    El V Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • 'A solas con la encefalomielitis miálgica y/o sensibilidad química múltiple', una emocionante exposición

    Fecha de publicación:

    El Centro para la Igualdad 8 de Marzo de Fuenlabrada acoge desde el 4 al 31 de mayo la exposición 'Imágenes de lo invisible, a solas con la encefalomielitis mialgica y/o sensibilidad química múltiple...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Melilla corre por las enfermedades raras el próximo 14 de mayo

    Fecha de publicación:

    La Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla está organizando la XIII edición de la Carrera Caminata por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 14 de mayo a las 11:00 horas en el parque...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad autónoma de Melilla

  • El planeta se teñirá de amarillo el próximo 6 de mayo por la osteogénesis imperfecta

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE) y Fundación AHUCE se preparan para celebrar el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta se...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de esta patología

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa | Fuente: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Guerreros Púrpura prepara una cena benéfica para recaudar fondos para su I Convocatoria de Ayudas a la Investigación

    Fecha de publicación:


    Guerreros Púrpura presenta su Cena Benéfica, coincidiendo con su V Aniversario de creación.
    Un evento pensado para todos los que pueden mejorar la vida de los niños y niñas de la asociación.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALER organizará varias charlas de sensibilización en colegios durante el mes de mayo

    Fecha de publicación:

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, tiene programadas para el mes de mayo varias charlas de sensibilización sobre las Enfermedades Raras en diversos centros...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • El 6 de mayo se celebrará el Zumbathon por la Fibrosis Quística en Bilbao

    Fecha de publicación:

    La Asociación Gipuzkoana de Fibrosis Quística (ARNASA) ha organizado una zumbathon que tendrá lugar en Bilbao el próximo 6 de mayo. El evento, que se ha convertido en una cita obligada para los...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Álava

  • Conoce el Servicio de Información y Orientación de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ofrece su servicio de información y orientación a las familias que conviven con este síndrome y sus familias. El síndrome de Noonan es un trastorno genético...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • Fedhemo reúne a más de 300 personas para 'revolucionar' la hemofilia

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa | Fuente: Redacción Médica | La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebró este pasado fin de semana la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Apúntate a la marcha solidaria por la distonía en Toledo

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 29 de abril a las 18 horas se celebra la I Marcha solidaria por la Distonía en La Guardia (Toledo). Esta iniciativa del Ayuntamiento de La Guardia, a través de la Concejalía de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Toledo