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FEDER subraya el papel clave del movimiento asociativo en la investigación en enfermedades raras durante el I Congreso Científico Internacional Kleefstra
Fecha de publicación:
Beatriz Arconada, técnico de Investigación de la Fundación FEDER, ha participado en el I Congreso Científico Internacional sobre el Síndrome de Kleefstra, organizado por la Asociación Kleefstra...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
FEDER participa en la III Jornada de la Asociación HHT para Investigadores y Clínicos, resaltando la importancia de la investigación y la colaboración asociativa
Fecha de publicación:
El pasado 5 de junio, FEDER estuvo presente en la III Jornada de la Asociación HHT España para Investigadores y Clínicos, celebrada en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Una cita para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el runner solidario segoviano Abel de Frutos, tras 600 km corriendo en 11 días seguidos desde Segovia, y acompañado en los últimos km por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Inauguración del mural por el Día Mundial de las enfermedades raras en Dos Hermanas
Fecha de publicación:
Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para inaugurar un mural que representa a...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Participamos en la Jornada “Abriendo puertas a la esperanza” para mejorar la atención enfermera a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER, tuvimos el honor de participar en la I Jornada Formativa a Profesionales de Enfermería con Atención Directa a Pacientes con Enfermedades Raras, celebrada el pasado 5 de junio en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ávila se vuelca con las enfermedades raras en el primer partido solidario de la Fundación Juanito Maravilla
Fecha de publicación:
El campo de fútbol del complejo Sancti Spiritu de Ávila acogió el pasado 31 de mayo un evento deportivo cargado de emoción y solidaridad: el primer partido solidario de la Fundación Juanito Maravilla...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castellón impulsa una jornada para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formación específica por parte del personal sanitario que las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Kilómetros por la cura, el nuevo proyecto de Conquistando Escalones para salvar vidas
Fecha de publicación:
La iniciativa, que tiene como objetivo visibilizar la LGMDD2, per-mite crear un perfil en la página web y vincularlo con Strava, para que los kilómetros recorridos sean un apoyo a las investigaciones...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Iniciativa solidaria Mediolanum Aproxima: Concierto de ópera con la soprano Angéline Danel
Fecha de publicación:
Te esperamos el sábado 7 de junio a las 19:00 en el Teatro del Carmen de Indautxu. ¡No te pierdas este espectáculo en favor de BENE!OLALA L´OPERA es un diálogo dinámico y vivaz en el que Angéline...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebra su 20º aniversario con un emotivo acto conmemorativo
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebró este sábado, 24 de mayo su 20º aniversario con un emotivo acto conmemorativo que reunió a socios, autoridades, como a D. Alberto Pardo,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ApoyoDravet impulsa el proyecto NeuroModEpilepsia, centrado en la salud mental
Fecha de publicación:
La asociación ApoyoDravet presenta NeuroModEpilepsia, un programa pionero que combina psicoterapia, neurociencia e información para brindar apoyo psicológico y mejorar la calidad de vida de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AUGRA se incorpora a FEDER en un acto institucional centrado en la sarcoidosis
Fecha de publicación:
El próximo 6 de junio, la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) celebrará un acto institucional para formalizar su incorporación a la Federación Española de Enfermedades Raras (...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal