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¡Llega a Madrid el I Congreso Síndrome CTNNB1!
Fecha de publicación:
La CTNNB1 Foundation organiza el primer congreso orientado a la concienciación y difusión sobre esta patología en Madrid con el apoyo de la Asociación CTNNB1 España. Este evento tendrá lugar los días...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
De la vulnerabilidad a la fortaleza, AARPCC celebra el 30 Aniversario
Fecha de publicación:
El pasado 15 de diciembre, tuvo lugar el 30 Aniversario de la Asociación de Afectados por Retinosis de la Comunidad Canaria, por sus siglas AARPCC. Para celebrarlo, han realizado diversas piezas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Este 2023 colabora con ACTAYS para la atención psicológica de cientos de familias
Fecha de publicación:
ACTAYS, la asociación de acción y cura para Tay-Sachs, es actualmente la única organización que ofrece el servicio de atención psicológica en las áreas de neurología pediátrica, pero, por desgracia,...
Internacional
¡Ya puedes inscribirte en el taller grupal de logopedia online impartido por FEDAES!
Fecha de publicación:
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza el próximo jueves, 29 de diciembre, un taller de logopedia para seguir ejercitando los aprendizajes desarrollados durante este año 2022.
El...Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Enach Asociación recauda 12.155 euros para la actividad de la asociación
Fecha de publicación:
Enach Asociación lleva desde 2013 realizando actividades para la ayuda de los pacientes de ENACH y de recaudación de fondos
Enach Asociación es una organización española no gubernamental y sin...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Función solidaria de la comedia “En ocasiones veo a Umberto”, el 28 de diciembre en La Cochera de Málaga
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: AEFAT | El teatro malagueño La Cochera Cabaret, del que es socio el gran actor y humorista Salva Reina, ha organizado una función solidaria con la exitosa comedia “En...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
AELIP recibe la visita de FEDER
Fecha de publicación:
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) acoge la visita de FEDER en el marco del programa “acERcándonos”, a través del que se busca conocer las necesidades...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Ayuda a la asociación ACTAYS con un donativo para favorecer la situación de los niños hospitalizados
Fecha de publicación:
Las navidades son un periodo que comúnmente se relaciona con el concepto de hogar, pero son muchas las familias que, debido a los estragos de la enfermedad, no pueden pasarlas como les gustaría. Es...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Apúntate al Taller grupal de fisioterapia que presenta FEDAES
Fecha de publicación:
El taller grupal tendrá lugar este jueves a las 18:15 horas a través de una reunión online vía zoom
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), especializada en este tipo de enfermedades raras y en...Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
Una nueva donación de Hipofam de 15.000€ impulsa la investigación en hipomagnesemia familiar de Vall d’Hebron
Fecha de publicación:
Un año más, Hipofam, la asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar, muestra su compromiso con la investigación del grupo de Fisiopatología Renal del Vall d’Hebron...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Aefat cofinancia dos nuevos proyectos de investigación para buscar una cura para la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Aefat. | Aefat, la asociación española que agrupa a los pacientes con ataxia telangiectasia (AT) y sus familias, cofinancia dos nuevos proyectos de investigación sobre esta...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Retina Bizkaia Begisare os invita a un concierto solidario por las distrofias hereditarias de retina
Fecha de publicación:
El próximo viernes 23 de diciembre, la asociación Retina Bizkaia Begisare organiza un concierto benéfico a las 20:15 horas en la Parroquia de la Encarnación de Atxuri-Bilbao.
Los protagonistas de la...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya