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Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad
Fecha de publicación:
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
AODEMPER, a través de su programa de intervención social, benefició a 50 persoas con Esclerosis Múltiple este 2024 gracias a la ‘X Solidaria’
Fecha de publicación:
El programa fue posible gracias al cofinanciamiento de la Xunta de Galicia a través de los fondos del 0,7% del IRPF, gestionados por la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM).La...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
La Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid lanza una campaña especial por el día mundial de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta nueva campaña, que se lanzará el 28 de enero, tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada,...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Nos reunimos con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias para impulsar mejoras en la atención sanitaria en Asturias
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido en Oviedo con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias en el marco del proyecto "acERcándonos", que busca reforzar la colaboración con las asociaciones...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Nos reunimos con ADAMG en el marco del proyecto "acERcándonos"
Fecha de publicación:
Hoy, 27 de enero, hemos celebrado juntos a la Asociación de Afectados de Miastenia Gravis o Autoinmune del Principado de Asturias (ADAMG) un encuentro presencial en Oviedo, como parte del proyecto "...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
VI Encuentro Anual de AMILO de pacientes y familiares de amiloidosis
Fecha de publicación:
PROGRAMA COMPLETO AQUÍUn año más anunciamos el próximo Encuentro de Pacientes y Familiares de AMILO, que celebrará su sexta edición el próximo 24 de febrero de 2025 en el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet celebra la inclusión de habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica entre los requisitos de formación de los médicos de familia
Fecha de publicación:
La actualización del programa formativo de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria de los MIR publicada en el BOE el pasado 30 de julio incluye estas especialidades.El Gobierno satisface,...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Invitamos a la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann" en la Universidad de Biología de Barcelona
Fecha de publicación:
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
IV Jornadas de Actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias
Fecha de publicación:
Con una programación que combina las perspectivas científicas y vivenciales, las jornadas contarán con profesionales de disciplinas clave como la neuropsicología, biomedicina o genética, que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Hipofam y FEDER presentan dos eventos solidarios: un concierto y un monologo
Fecha de publicación:
En su compromiso continuo con la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, Club House Hidalgos colabora con HIPOFAM en la organización de dos eventos solidarios, en favor de Hipofam y FEVER...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Inscríbite a la formación ONLINE en EM/SFC de Campus CONFESQ
Fecha de publicación:
El curso, dirigido por el Dr. José Vigaray, especialista en Alergología e Inmunología Clínica con más de 25 años de experiencia en enfermedades alérgicas y pionero en el estudio de intolerancias...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Alfa-1 España lanza la primera encuesta del Observatorio de Pacientes con DAAT
Fecha de publicación:
La Asociación Alfa-1 España lanza la primera de las encuestas que deben cumplimentar los participantes en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa en la...
Estatal